PDA

Zobacz pełną wersję : Sarkoidoza – ziarna w płucach



Nie zarejestrowany
19-09-08, 08:55
Witam w maju przeszłam ostrą postać sarkoidozy,mineło już troszkę czasu a ja nadal odczuwam jej skutki.A piszecie że ona ustępuje po kilku tygodniach?!

Nie zarejestrowany
19-09-08, 16:38
Wszystko zależy od tego w jakiej fazie choroba została leczona i jak silny masz organizm. Ja faktycznie po kilku tygodnia (1,5 miesiąca) czułam się już dobrze.

Nie zarejestrowany
09-05-09, 22:24
_ja juz choruje 4 lata i nie ma takiej mozywosci zeby ustapila .Jestem po sterydach i one tez zostawily swoj slad ,organizm mam zupelnie rozstrojonywszystkie choroby do mnie lgna jak mucha do miodu!!!!!!!!!!

Nie zarejestrowany
12-05-09, 21:25
Ja mam zdiagnozowaną sarkoidozę w 2006 roku.
W zeszłym roku zmiany zaczęły się cofać ale mocno uciążliwy rumień ciągle wychodzi mi na nogach przy tym puchną okrutnie.
Już się jakoś pogodziłam z tym że chyba mi tak zostanie na stałe ale dobrze chociaż, że oddycha mi się lepiej niż kiedyś nie mam ciągle gorączki.
Zastanawiam się tylko czy to że ciągle jestem zmęczona i bym cały czas spała to też taki efekt uboczny sarkoidozy?
W każdym razie życzę wszystkim powrotu do zdrowia.

Nie zarejestrowany
04-06-09, 23:58
Zachorowałam 2 lata temu. Okazało się, że to ostra postać sarkoidozy.Miałam powiększone wnęki płuc, powiększone węzły chłonne oraz rumień guzowaty. Chorowałam 2 miesiące[gorączka,zmęczenie, bóle stawów,zmęczenie nieustanne, obrzęki stóp].Po dwóch miesiącach leczenia Nemesilem- lekiem z wyboru objawy choroby zaczęły się cofać . Dzisiaj czuję się dobrze . Czasem bolą mnie stawy stóp, ale nie puchną. Wyniki mam dobre.Zmiany w płucach cofnęły się , inne objawy również. Jestem dobrej myśli i mam nadzieję ,że choroba nie wróci.

Lidka41
17-06-09, 11:38
Witam wszystkich serdecznie,mam olbrzymi klopot,mianowicie u mej o 10 lat młodszej siostry stwierdzono Sarkoidoze,,niestety dzis o 8 rano przeszła poważną operacje na płucach w związku z gozem prawdopodobnie nowotworowym,,,nie wiem dlaczego tak sie stało czy ta choroba czyni az takie problemy? dodam iz siostra nigdy nie paliła papierosow,, Bardzo proszę o jakies podpowiedzi...Lidka,

ozdanowicz
19-06-09, 10:36
Hmm, ta choroba czynie wielkie zniszczenia w płucach, ale nie nowotwory. Może to wcale nie jest guz złośliwy. Czkajcie na wynik. Będzie dobrze Pozdrawiam

Nie zarejestrowany
22-06-09, 20:31
mam przyjaciolke ktora wlasnie wczoraj dowiedziala sie o tej chorobie jest zalamana a ja z nia!prucz tego jest po przeszczepie nerki 7 lat i 28 lat choruje na cukrzyce typu 1!jakie ma szanse ?czy ktos moze mi na to odpowiedziec??????

ozdanowicz
23-06-09, 10:15
Pewnie, ze ma szanse. Dlugie leczenie, dbanie o siebie i tyle. Sarkoidoza to nie choroba śmiertelna!

Nie zarejestrowany
23-06-09, 19:39
Dziekuje ci bardzo!!!podnioslas mnie na duchu!!od dzis jestem czlowiekiem ktory patrzy na zycie optymistycznie!jeszcze raz DZIEKI!!!!!

Nie zarejestrowany
25-06-09, 14:23
jesteś pewna ,że sarkoidoza ? może sarakoidoza -bo to nowotwór ,a sarkoidoza nie jest nowotworem , mój chłopak miał sarkoidozę wykryli ją przypadkiem ponad dwa lata temu ,początkowo sprawne 30% płuc ,nie jest ważne czy prowadzi się zdrowy tryb życia to atakuje wszystkich ,nie palił był super sprawny fizycznie i lipa ,i tak go dopadło ,na początku dawka jak dla konia encortonu ,półtora roku leki -30 kilo więcej (niestety) ,teraz płuca są czyste ,ale wątroba przeciążona -teraz już alat prawie w normie ,ale wahania cholesterolu koszmarne ,i niestety naciek na kręgosłupie którego raczej się nie usunie ,szkoda że się nie można uchronić przed tym paskudztwem ,ale nie traćcie nadzieji i zapraszam do Warszawy do szpitala na Szaserów ,naprawdę dobry szpital polecam

Nie zarejestrowany
11-07-09, 19:56
witam wszystich.wczoraj dowiedzialam sie od lekarza ze prawdopodobnie mam sarkoidoze.moje objawy zaczely sie nagle jakies 1,5miesiaca temu,okropny bol stawow zwlaszcza skokowych,rumien guzowaty,puchniencie nog.na zdjeciu rtg widoczne sa zmiany w prawym plucu,chyba zwloknienia!czy na ta chorobe sie umiera?jakie sa rokowania?blagam odpiszcie,jestem przerazona!!!!!

ozdanowicz
14-07-09, 10:08
To nie jest choroba śmiertelna tylko przewlekła. Rokowania są dobre. Trzymaj się , będzie dobrze!

Nie zarejestrowany
18-07-09, 13:03
Podejrzewam,że moja sarkoidoza zaczęła się już w 1966 roku,były bardzo silne bóle stawów kolanowych z obrzękami,wysokie OB,rumień guzowaty,brak prawidłowego leczenia wywołal po paru miesiacach gorączkę reumatyczną z zapaleniem mięśnia sercowego.Leczenie duzymi dawkami enkortonu/sterydy/kortyzon/ i penicyliny poprawiły mój stan ogólny/remisja-została wada serca/.Po 8 latach znowu był nawrót-rumień guzowaty i problemy z naczyniami włoskowatymi.Znowu intensywne leczenie w szpitalu z brakiem rozpoznania.W 1986 roku/po Czarnobylu-maj wakacje w Bieszczadach/ zaczęły się silne bóle stawów,rumień guzowaty,osłabienie,słabośc i szybkie męczenie mięsni,9 razy zapalenie tęczówki oka,zmiany w nerkach,bez rozpoznania wdrożono leczenie enkortonem,aby oszczędzić oczy i nerki.W międzyczasie zaczęły się duszności ze strony płuc,duże męczenie się i dopiero w 1989 roku pojawiły się zmiany w płucach i węzłach chłonnych.Badanie wycinków tkanki płucnej i węzłow dało dopiero rozpoznanie sarkoidozy.Od tej pory cały czas jestem na enkortonie.Proby wycofania się w okresach remisji dawały szybkie nawroty choroby.Leczono mnie cytostatykiem /przez miesiac odstawiono enkorton wprowadzając cyklofosfamid-brak poprawy-pogorszenie ,próbowano leku antymalarycznego/Arechin/ oraz grasicy mlodych cielat /TFX/.Niestety choroba postepowała nadal.Długie stosowanie kortyzonu doprowadziło do nadcisnienia tętniczego,cukrzycy,ostrego zapalenia pecherzyka żółciowego/usunieto/,przewlekłego zapalenia trzustki,nawracających zmian w naczyniówce oczu,przewlekłego zapalenia pecherza i częstych infekcji dróg moczowych,osteoporozy a w jej wyniku dekompresacji kręgosłupa szyjnego.Wysokie poziomy lipidów i cholesterolu/mimo,że uważam z dietą/ spowodowały ogólna miazdżycę naczyń krwionośnych.W zwiazku z powikłaniami tej choroby jestem zxmuszona brać leki na nadciśnienie,serce,cukrzycę,enzymy trzustkowe,cały czas enkorton w dawce podtrzymujacej/w okresie remisji/,czuję się słaba,obolała/mięśnie i chrząstki stawowe/,mam duszności cały czas,kaszel,arytmię serca/bardzo mi to przeszkadza/.Nie uważam wiec ,ze jest to choroba lekka.To zależy od jej przebiegu i stopnia zajecia innych narządow wewnetrznych.Mimo wszystko staram się pozytywnie podchodzić do życia,brać jak najmniej leków przeciwbólowych/wystarczy juz tych,ktore musze brać/,nie mogę żyć intensywnie/,ale staram się duzo chodzić/pomału/ i uczestniczyc w zyciu mojej Rodziny.Kocham życie i cieszę sie każdym jego aspektem,nie poddawajcie się-głowa do gory.

Nie zarejestrowany
19-07-09, 00:56
Ponad szesc miesiacy temu wspomniano mi o sarkoidozie,,
Dzisiaj wiem ze to jest fakt..Powazne zmiany w plucach,(powiekszone wezly chlonne)a najgorsze ze juz zwiotczenia dolnych platow plucnych..Ciagle pracuje i wcale nie czuje sie tak chora jak jestem..mimo moich 50-lat strasznie chce mi sie zyc...cala masa badan przedemna..wciaz nie biore lekow..Niech ktos powie uczciwie czy ja mam jakas szanse?
a moze w moim przypadku nie ma sensu przyjmowanie sterydow .?..

Nie zarejestrowany
19-07-09, 11:00
Z sarkoidozą można żyć dośc długo,niestety,nie wolno powstrzymywać się od brania leków,jeżeli zaleci lekarz.Korticon powstrzymuje ostry przebieg choroby,łagodzi a nawet prowadzi do okresowej remisji lub całkowitej.W moim przypadku próba całkowitego wycofania enkortonu powoduje nawrót choroby i włóknienie pęcherzków płucnych.Mam 3 stopien zwłoknienia płuc/dolne płaty uległy całkowitemu zwłoknieniu/.Stosuj się ściśle do zaleceń lekarza,aby już nie pogarszać swojego stanu.To,że jesteś w stanie pracować,to cudownie,bo Twój organizm jeszcze pracuje dośc sprawnie a możliwośc pracy daje Tobie poczucie spełnienia ,dowartościowania się.Twoje póżne zachorowanie na sarkoidozę również przemawia na Twoją korzyśc.Dożyjesz pięknej starości.Nie martw się.Jedz duzo warzyw,owoców aby oczyszczać swój organizm z wolnych,szkodliwych rodników,pij dużo niegazowanej,niskosodowej wody żródlanej i myśl pozytywnie o życiu.Nie bój się.Serdecznie pozdrawiam.

Nie zarejestrowany
20-07-09, 22:31
Oczywiscie ,ze sie rozczulilam..dzieki za cieple slowa otuchy i wsparcie .
Sprobuje powalczyc z tym chorubskiem..

Pozdrawiam sredecznie ..zycze lepszych wynikow i powrotu do zdrowia:):):)

Nie zarejestrowany
26-07-09, 23:23
W ubiegłym roku trafiłam do szpitala z rozpoznaniem gruzlicy. Rozpoznanie oparto o zdjęcia RTG. Objawy jakie miałam to zmęczenie i poty nocne. Nie kaszlałam i czułam się dobrze. Na oddziale ponownie wykonano prześwietlenie RTG i stwierdzono drobne zwłóknienia płuc. Włączono leki p/gruzlicze. Organizm się bronił. Wystąpiła alergia. Zmieniono leki na inne. Leczenie doprowadzono do końca. Wypisując mnie ze szpitala po trzech miesiącach wykonano badanie tomokomputerowe i stwierdzono powiększenie węzłów członnych i sarkoidozę oraz potwierdzono zwłóknienia w płucach. Mam poważne wątpliwości czy prawidłowo mnie zdiagnozowano w chwili przyjęcia na oddział. Może miałam tylko sarkoidozę, przecież objawy są podobne. Czy istnieje możliwość stwierdzenia czy to była gruzlica. Czy powinnam robić jakieś dodatkwe badania. Proszę o radę.

Nie zarejestrowany
16-09-09, 15:15
przy okazji badania klatki piersiowej jest tam napisane "w śródpiersiu środkowym widoczne są pojedyncze większe węzły chłonne średnicy w osi krótkiej do 14mm, drobne węzły chłonne średnicy do 5mm w sąsiedztwie łuku aorty, czy z tym to iść do pulmonologa czy można to olać

Nie zarejestrowany
30-09-09, 11:59
przede wszystkim życzę Wam wszystkim chęci życia i zdrowia. Moja Żona miała sarkoidozę. Zaczęło się od dziwnego, suchego kaszlu. Lekarka, która ją badała powiedziała, że to pewnie niemożliwe ale zrobi jej zdjęcia płuc wielkoformatowe (tylko na takich można to zobaczyć). No i potwierdziło się, że są zmiany chorobowe ale, że to sarkoidoza wcale nie było pewne. Zaczęły się pobyty w szpitalu, badania, wymazy. Niestety nie potrafili stwierdzić czy to sarkoidoza czy też ziarnica, która ma podobne objawy. Następnym był pobyt w szpitalu w Bystrej (polecam, fachowcy z górnej półki) tam pobrano operacyjnie próbki z płuc, które potwierdziły sarkoidozę. Leczenie sterydami (tylko to lekarstwo wchodzi w grę). Cóż, ciężki to był czas. Sarkoidoza atakowała stawy nóg i rąk, barki. Ból czasami nie do wytrzymania i znowu lekarstwa przeciwbólowe. Muszę tutaj dodać, że poprawa nastąpiła po wczasach nad morzem. Nie wiem czy to przypadek ale poprawa nastąpiła i po czasie choroba ustąpiła całkowicie. Trwała około 4 lata.Żona miała 43 lata kiedy choroba się zaczęła. Było by pięknie gdyby to był koniec. Badania, pomimo zakończenia choroby trzeba robić co pewien czas: co 3, co 6, co rok. Robi się zdjęcia płuc i sprawdza. W ubiegłym roku znowu zmiany w płucach i nawrót choroby. W międzyczasie bóle menstruacyjne, które spowodowały wizytę i u ginekologa. Wynik: cysta około 10cm. Decyzja: operacja. Lekarz wysłał Żonę na badania markera CA, które wykazało 550 i było zdecydowanie za duże. Lekarz nie wiedział czy ma dawać sterydy czy operować. W końcu końców wzięli żonę do szpitala i po tygodniu znowu wypuścili (bali się operować). Po tygodniu znowu do szpitala i.. decyzja operacja.Dzięki Bogu operacja przebiegła pomyślnie, nie stwierdzono wstępnie raka i badania to potwierdziły. CA było wysokie prawdopodobnie z powodu cysty , które... były dwie, jedna 12, druga 10cm. Dodam, że była u dwóch niezależnych lekarzy, prywatnie i nikt nie znalazł drugiej cysty. Sami lekarze w zasadzie nie wiedzieli skąd się wzięło tak wysokie CA. Miesiąc po operacji pojechaliśmy znowu nad morze i po urlopie badania płuc i... sarkoidoza zaczęła się cofać:-). Minął rok i jest zdrowa, oby tak dalej. Co mogę doradzić wszystkim, którzy chorują to nie dać się chorobie. Chorobę trzeba zwalczać. Trzeba być silnym. Bardzo ważne jest , żeby przy Was byli bliscy, ukochani, którzy Was wesprą, a nie dobiją. Życzę wszystkim zdrowia i prawdziwych przyjaciół.

Nie zarejestrowany
17-10-09, 16:42
Bardzo prosze o meila na temat tej choroby moja corka jest chora lekarze stwierdzili sarkoidoze trzeciego stadium,powiedzieli ze to stan beznadziejny i juz nic nie da sie zrobic.Jestesmy załamani leki jakie lekarz chcial zapisac szkodza sercu na ktorym juz prawdopodobnie pokazały sie guzki saraidozy piszcie na meila..ela3500@poczta.onet.pl

Nie zarejestrowany
18-10-09, 20:15
Choruję od1.5 roku. niestety mój stan się pogarsza. Do tej pory obyło się bez leków ale przyszedł czas i na nie. Boję się. Najgorsze jest to że moi blizcy nie bardzo mi wierzą. Na pierwszy rzut oka jestem okaz zdrowia

Nie zarejestrowany
25-10-09, 15:15
Witam wszystkich mam sakoidoze od 4 lat z tym da się żyć. Zapraszam wszystkich na stronę www.sarkoidoza.republika.pl działa tam prężnie forum na którym są ludzie z tą chorobą są kochani zawsze pocieszą i służą pomocą w razie potrzeby.

Nie zarejestrowany
30-10-09, 14:54
Ja zachorowalam 07.01.2008 - powiększone węzły chlonne oraz lewe płuco; kilka rumieni guzkowatych na nogach przy kostce + straszny obrzęk obu nóg - ból w piętach jakby ktoś wbijał gwoździe i jednocześnie przypalał ogniem. Gorączka 39-40 stop. , męczący kaszel przez prawie 3 miesiące i bardzo wysokie OB. Na szczeście mam kartę do medicovera - od razu ja mnie zobaczyła lekarz internista a potem reumatolog wiedziała co to takiego. Lekarz pierwszego kontaktu w moim przyosiedlowym ośrodku (zresztą okazało się reumatolog :)), do którego najpierw "poszłam" (zawlokłam się) dał mi tabletki przeciwbólowe i kazałą przyść za tydzień to może mi da skierowanie na badanie:) No i mąż zawiózł mnie w niedzielę do medicovera a tam juz gładko - rentgen, ekg, tomografia, ogólne badania, okulista bronchoskopia i steryd odpowiednia dawka wraz z dietą. I miałam spokój przez rok. W tym roku na wiosne miałam remisję choroby bardzo delikatną ale zaraz ustąpiła i teraz w poniedziałek poczułam jak mi puchną nogi i bolą. Mam nadzieję, że szybko ustąpi ... A w efekcie tej choroby trzeba co pół roku robic badania płuc, okulistę, ekg i ogólne badania krwi ... a ostatnio nawet badanie poziomu wapnia. No i dbać o siebie , nie przemęczać się (nie zostaje po godzinach w pracy), nie stresować, nie przeziębiać. Da się z tym żyć, choćsię człowiek szybko męczy, jest ospały no i musi dużo się ruszać - co akurat jest ok.

Nie zarejestrowany
19-11-09, 00:40
Mam 40 lat. Moje doświadczenie z sarkoidozą jest już bardzo długie. Ale rozpoznanie choroby nastąpiło dopiero w 2005 roku, leczenie w 2006. Wcześniej często miałam zapalenie naczyń limfatycznych i problemy z leczeniem długotrwałego kaszlu. Ale dlatego, że często chorowałam na zapalenie oskrzeli i miłam dużo steresów związanych z pracą - traktowano to jako reakcję organizamu na zmęczenie. Ale 2005 rok, to prawie 5 miesięcy leczenia rumienia guzowatego, który przebiegał bez wysokiej gorączki i był niejasny dla lekrzy - w końcu leczenie sterydami. Pierwsz tomografia wskazała na zmiany w płucach, ale też zauważalne plamy na ciele - w głowie, trochę na twarzy i na plecach. W 2006 kolejna tomografia i duże zmiany w płucach. Brochoskopia, mediastinoskopia -pobrano wi wycieto trochę węzłów i ostateczn diagnoza - sarkoidoza. Podobno miałam dużo szczęścia, bo wyglądało to bardzo źle. 2007 rok to rok szpitalny - oprócz Kliniki Terakochirurgii, operacja kamnicy nerkowej - efekt leczenia sterydami, później operacja ginekologiczna - potworniak. Dodatkowo każda operacja była okupiona oczekiwaniem, bo pojawiły się problemy z tarczycą - zapalenie tarczycy (Haschimoto) i problemy z krzepliwością krwi. W 2008 kolejna diagnoza - wrzody na żoładku i dwunastnicy - prawdopodobnie efekty leczenia oraz torbiele na wątrobie (mogą, ale nie muszą być związane z sarkoidozą). Ale dość już tej przykrej historii. Mimo wielu dolegliwości pracuję jak dotychczas i cieszę się życiem Choroba ma swoje reemisje, ale staram się nie panikować i unikać szkodliwego leczenia. Lekarze gonią mnie do kontroli, ale doszłam do wniosku, że każda wizyta wywołuje kolejną chorobę (żart). Staram się nie myśleć o chorobie, jak coś się dzieje kontroluję się, ale to jak z profilaktyką. Z tą chorobą da się żyć i to dość intensywnie. Trzeba się do do niej pozytywnie ustawić.

Nie zarejestrowany
24-11-09, 12:06
Mam 35 lat jestem sportowcem, wyczynowo oraz niewyczynowo ćwicze różne sztuki walki, właściwie całe moje życie to sport i walka w jednym. Ponad rok temu po 2 tygodniach gorączki (40 stopni) i niesamowitym kaszlu wreszcie trafiłem do lekarza, który rozpoznał u mnie wstępnie Sarkoidozę (guzki na płucach), po badaniach i pobraniu próbek do badań stwierdzono że faktycznie jest to Sarkoidoza, a nie rak.
Przyznam się szczerze, że w pewnym momencie było ciężko miałem moment zwątpienia, ale rodzina i znajomi pomogli mi to przetrwać.
Postanowiłem sobie że trzeba być twardym i walczyć z chorobą optymizmem oraz wszystkim co naturalne - ziółkami podnoszącymi odporność, oraz ruchem. Nie zrezygnowałem ze sportu ani prowadzenia sekcji, ale nie ćwicze też już hardcorowo, wcześniej chodzę spać, robię sobie drzemki 15 - sto minutowe po pracy, zdrowo się odżywiam i staram się nie myśleć o chorobie, to mi służy.
Kaszel pozostał, a raczej pokasływanie, ale choroba nie postępuje i to mnie cieszy jedyna niedogodność to co 3 miesięczne kompleksowe badania...ale idzie się do tego przyzwyczaić.
Kochani z tym idzie żyć a nawet walczyć, jestem tego pewien ale za nic w świecie nie wolno tracić nadzieii na wyleczenie, czego Wam i sobie życzę.

Nie zarejestrowany
03-12-09, 21:21
Mam 45 lat .U mnie sarko pojawiła się nagle w lipcu2009r. - opuchnięte stopy zero możłiwości chodzenia plus wczesneij jak pamiętam miałem na dolnej części nogi rumień, który dermatolog u którego byłem zbagatelizował . Miałem szczęście że trafiłem do reumatologa który po obejrzeniu wyników, zbadaniu mnie i wypytaniu o parę innych spraw zapakował mnie do szpitala. Tam mi zrobiono wszelkie badania ( rtg, tomografie itp.) i wyszło że mam sarko . Dostawałem w tym czasie tylko nlpz . PO kilku dniach zacząłem normalnie chodzi a że mam małe dzieci - jeździć na rowerze, grać w piłke . Potem był zabieg medinoskopii - wyszło że nie rak tylko sarko . Czyli jest dobrze. W sierpniu byłem 2 tygodnie nad morzem i dobrze się czułem . W listopadzie 2009r. byłem na pierwszej kontroli - rtg, spirometria bez badań krwi (czy powinny byc kto wie ?) Wyszło że mam powiększone w stosunku do ipca 2009r zmiany w płucu lewym . Lekarz kazał mi normalnie funkcjonować, nie przepisał żadnych leków stwierdził że jest to I stopień sarko. A jeszcze - na nodze wyskoczył mi bardzo duży rumień ( wg lekarza powinien sam zniknąć) . W lutym mam iść do kontorli Obecnie teraz nie wiem dlaczego jestem troche ospały - szybciej się męczę, nie moge skupić sie w pracy, ciągle spałbym , z lewej strony co jakiś czas mnie kłuje w piersiach, odczuwam lekkie bóle stawów nóg i rąk (nie biorę leków) . Oddycham normalnie chociaż na 9 pietro już na nogach nie wchodze ( a wczesniej to robiłem) . Mam pytanie - co powinien robić - czy robić badania np. krwi, ACE, czy ktos miał podobne objawy ?
pozdrawiam wszystkich

Nie zarejestrowany
09-12-09, 21:03
Witam wszystkich ,sarkoidoze dostałam w marcu 2008 roku Objawiało się to stanem podgoraczkowym bólami stawów obrzękiem kostek, pięt , kaszlem , powiekszęniem węzłów chłonnych we wnękach płóc,i ciągłym zmęczeniem. Mam wrażenie że choroba znów powraca bo zaczyna brakować mi powietrza i szybko się meczę. Strasznie się boję ale nie poddaję się i jestem dobrej myśli bo przecież są gorsze choroby niż sarkosia.

Nie zarejestrowany
10-12-09, 22:54
witam mam 27 lat i sarkoidozę płuc. zdiagnozowana w 2007 roku. objawy bóle stawów, początkowo wytłumaczone wysiłkiem na basenie. lecz po paru dniach pojawiły się niesamowicie bolące guzy- rumienie- na nogach. ból był nie do zniesienia. w łóźku nie mogłam się ruszyć nawet kilka cm. dostałam skierowanie do reumatologa który stwierdził że to zapalenie stawów i odesłał do domu z jakims sterydami. moj tato zaczoł dzwonić po znajomych lekarzach i ci powiedzieli abym zrobiła rtg płuc i wyszło że mam jakies zmiany. trafiłam do pulmonologa który kazał mi sie zgłosić do szpitala na przyjecie i zrobienie badań. nie doczekałam na wyznaczony termin bo pojawiła się gorączka i przyjeli odrazu. po tk i licznych badaniach skierowali na mediastinoskopie do Akademi. wyniki sterdziły srkoidoze. leczona byłam encortonem prze ponad rok. leczenie pomogło, niestety nie na długo. wczoraj odebrałam kontrolne badanie tk i znów mam nawrót,pojawiły sie kolejne guzki i węzły. jestem tym załamana. nie zniose kolejnych zmian jakie niosą za sobą sterydy. dla czego nik od ponad 120 lat nie może dojśc do tego skąd to się bierze i dla czego niszczy tyle w nas. gorąco pozdrawiam wszystkich chorych.

Nie zarejestrowany
13-12-09, 19:58
Mam 43 lata walczę z nią od ok.6lat bez skutku-nie załamuję się ale nie "żyję" tak intensywnie jak kiedyś i to mnie wkurza poza tym zawsze jest nadzieja na jakiś lek.W zależności od roku raz jest II a raz III stopień czyli raz dobrze raz żle. Bez wysiłku można żyć pełną parą"pełną parą ha ha"

Nie zarejestrowany
18-12-09, 23:13
Nic nie mija, bralam leki sterydy i pomoglo tylko podczas kuracji. Owszem nie mam goraczki, ale caly czas czuje sie zmeczona i jakbym miala w stawach ciagle grype, raz jest lzej a raz gorzej. Mysle, ze z takim stanem musimy nauczyc sie zyc, a kazdy stan zapalny, ktory pojawi sie, to ponownie sterydy i tak do konca....wszystkim chorym zycze cierpliwosci i zdrowia, dodam, ze mieszkam za granica i nie ma nic innego niz steryd np prednisol

Nie zarejestrowany
30-12-09, 16:04
Wykrycie wstępne - choroba sarkoidoza (płuca ) . Jeden z dodatkowych objawów ? .... to wieczorne nużenie nóg -dostają drgawki stawy kolanowe jak nie wygimnastykuje ..Zaznaczam niema bólu tylko dobijające uczucie konieczności ruchu stawami .....O co tu chodzi ?
Jestem dość dobrze wysportowany tyle że po 40-stce ...

Nie zarejestrowany
31-12-09, 21:51
witam , mama od 3 lat ma wykrytą sarkoidozę płuc ,zwłoknienie 3 lub 4 stopnia
leczona sterydami po wykryciu choroby przez ok2 miesiące było nieżle lecz od kilku tygodniu pojawil się suchy duszący kaszel ,czy to może być nawrót choroby ?
proszę o namiary lekarza w tej specjalizacji jestem z woj.podkarpackiego.

Nie zarejestrowany
25-01-10, 17:44
Z powyzszej korespondencji wynika,ze mam jeden z dluzszych okresow chorowania na sarkoidoze.U mnie tez zaczelo sie rumieniem guzowatym,silne mocno czerwone obrzeki stop od palcow po kostki,podwyzszona temperatura i ogolne bardzo zle samopoczucie.Dopiero trzeci lekarz .postawil prawidlowa diagnoze,bylam leczona sterydami

Nie zarejestrowany
25-01-10, 18:54
Z powyzszej korespondencji wynika,ze mam jeden z dluzszych okresow chorowania na sarkoidoze.U mnie tez zaczelo sie rumieniem guzowatym,silne mocno czerwone obrzeki stop od palcow po kostki,podwyzszona temperatura i ogolne bardzo zle samopoczucie.Dopiero trzeci lekarz .postawil prawidlowa diagnoze,bylam leczona sterydamiPrzytylam27 kg.Badania kontrolne robie co rok, raz jest lepiej raz gorzej.Choroba trwa.To ze przeszlam ja w miare spokojnie zawdzieczam lekarzom ze szitala w Lagiewnikach ,kolo Lodzi,z oddzialu pulmunologicznego..Najbardziej dokucza mi waga ktorej przez caly ten czas nie moge sie pozbyc i rozne dolegliwosci spowodowane uzywaniem st erydow w duzej dawce przez rok.Mam nadzieje ze po kolejnych badaniach badaniach kiedys okaze sie ze jestem zdrowa.Zycze tego wszystkim chorym.

Nie zarejestrowany
27-01-10, 22:52
...a ja spotkałam się z Sarkoidozą w lipcu zeszłego roku u mojego syna.Zaczęło się od nóg...strasznie to wyglądało tak jak opisujecie,dlatego oszczędzę sobie i Wam tych opisów ...pierwsze diagnozy były wręcz śmieszne...z symulacją włącznie...właściwie to wparowałam z dorosłym synem do chirurga i zażądałam postawienie prawidłowej diagnozy...syn się już słaniał na nogach w takim był stanie. Skierowano Go do szpitala,zrobiono badania i kolejne skierowanie do Szczecina na Arkońską stamtąd już tylko do Zdunowa na oddział płucny...w karcie napisano...podejrzenie o Sarkoidozę...kolejne badania niczego nadal nie wykazywały,nawet biopsja Danielsa...zaproponowano Mu pobranie odcinka z węzłów chłonnych poprzez wejście przez klatkę piersiową.Syn się nie zgodził...i tu zaczęły się schody:) Wszyscy namawiają Go aby jednak poddał się temu zabiegowi...argumentują to słuszną racją,że wtedy będą pewni,że ta choroba tam jest a nie jakaś inna i że wtedy wiadomo będzie na co Go leczyć. Sama nie wiem...po dzisiejszej rozmowie z panią doktor ,która Go usilnie do tego zabiegu namawia jest załamany...od sierpnia 2009r czuje się bardzo dobrze,nic się nie dzieje,po leczeniu antybiotykami wszystko ustąpiło,ale przy kolejnym prześwietleniu klatki piersiowej węzły są nadal powiększone... odżywia się dobrze,bierze leki odpornościowe ogólnie dostępne w aptece,dużo owoców,warzyw soków...ale niestety tak naprawdę nie wiemy czy to jest Sarkoidoza,chociaż wszystko wskazuje na to,że ona jest.Inne badania takie jak tomografia nie wykazały,żeby było coś innego,ale i nie wykazały tejże choroby. Nie wiem jak Go namówić na ten zabieg...może Wy coś doradzicie....tyle przypadków tu opisaliście,tyle wszyscy przeszliście,że u Was poszukam rady...może ktoś się odezwie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie...jesteście bardzo dzielnymi ludźmi.

Nie zarejestrowany
29-01-10, 15:19
Trudno,ale Twoj syn powinin sie zgodzic na torakoskopie.Dopiero to badanie pozwoli ustalic diagnoze.Ja.t.ez po tomografie nie mialam odpowiedzi co to za choroba.Byly dwie opcje,hlonniak lub sarkoidoza.Dopiero badanie wezlow chlonnych pozwolilo rozpoczac leczenie.Zrobcie to,nie ma na co czekac.Zycze duzo zdrowia.Dorota.

Nie zarejestrowany
01-02-10, 16:40
...ale ja chcę wiedzieć jak wygląda ten zabieg torakoskopii...jeśli ktoś z Was jest po takim zabiegu chciałabym wiedzieć na czym polega.Co prawda chirurg nam to wytłumaczył,ale to jest opis z jego punktu widzenia,a ja chciałabym przeczytać jak Wy go odbieraliście i czy jest to zabieg ciężki do zniesienia:) czy da się go przeżyć:) jakoś:).Chcę "usłyszeć" Wasze odczucia i wrażenia...
Pozdrawiam:)

Nie zarejestrowany
09-02-10, 08:44
Przyjdź na forum:
http://sarkoidoza.mojeforum.net/index.php
n/t sarkoidozy dowiesz się dużo więcej, przytulimy, pocieszymy i postaramy się rozwiać wiele wątpliwości

Nie zarejestrowany
09-02-10, 09:36
Robert - dlaczego odsyłasz Ewę gdzie indziej - tutaj też znalazła wsparcie. Mam pomysł Ewa - załóż wątek o sarkoidozie na forum poradnika. Teraz nie trzeba się tam nawet logować

Nie zarejestrowany
15-02-10, 14:20
Witam wszystkich mam 25 lat i własnie dzis dowiedziałem ze mam Sarkoidoze predzej byłem w szpitalu i byłem leczony na Gruzlice lecz po wzieciu 30 zaszczyków i zrobieniu zdjiecia płuc lekarz powiedział mi ze nie ma poprawy i okazało sie ... Nie wiem co myslec w głowie tyle mysli przeczytalem wasze kometarze wszyskie i nie wiem co robic ? mam nadzieje ze bede miał tyle siły co nie którzy pozdrawiam wszystkich serdecznie

Nie zarejestrowany
15-02-10, 14:53
witam,11 lutego dowiedziałam się o chorobie.to był jak grom z jasnego nieba.byłam w szpitalu , robiono mi badania bo mam rumień guzowaty,ale myślałam ,że co najwyżej znajdą jakieś bakterię dostanę antybiotyk i po sprawie.niestety od 2 dni szukam co się da na temat choroby żeby ją poznać.nie wiem co jeszcze mnie czeka bo mam 17 marca konsultację w Warszawie,i tam podejmą dopiero leczenie.podejrzewa się u mnie II stopień.na razie jestem na zwolnieniu bo muszę wyleczyć nogi ale co dalej nie wiem?co z pracą czy można normalnie pracować?mam duszności itp.

Nie zarejestrowany
17-02-10, 12:24
Ja choruję na sarkoidozę od roku tz.jak o tym wiem.Objawami moimi był obrzęk nóg i rumień guzowaty,ciągle chciało mi się spać.Budziłam się rano i byłam zmęczona jak bym nie spała całą noc.Walczyłam tak z bólem obrzękami przez około miesiąc,aż trafiłam do reumatologa.Ten zapisał mi steryd i uświadomił,że może być to objaw sarkoidozy.Lek pomógł mi na stawy.Powinnam dostać też skierowanie na badania,ale lekarz zasugerował się tym ,że nie kaszlę i to pominął.Nie dało mi to jednak spokoju i zrobiłam sobie RTG płuc, a potem to wylądowałam już w szpitalu.Tam stwierdzono sarkoidozę ostrą, przy której nie powinnam brać wcześniej zapisanych sterydów. Chciałam przestrzec przed braniem leków nie mając zrobionych koniecznych podstawowych badań.Do tej pory rumień powtórzył mi się jeszcze raz po około trzech miesiącach.Jestem pod kontrolą pulmunologa i jest nadzieja ,że może się sama choroba cofnie,ponieważ węzły chłonne się ostatnio pomniejszyły.Teraz idę na kontrolę w marcu z nadzieją,że idzie ku lepszemu.Wszystkim życzę zdrowia i wytrwania.

Nie zarejestrowany
18-02-10, 21:23
Chorowałam na sarkoidozę do 15 lat temu, choroba ostra trwala około 2 lat objawiała się głównie bólami stawów i toczniem, poza tym złym samopoczuciem. Później okazało się że są powiększone węzły w płucach no i cała procedura diagnostyki od najgorszych rokowań. Leczenia żadnego mi nie proponowano, tylko obserwację, dziś po zmianach nie ma śladu póki co nic nie wraca. Zapomniałabym o wszystkim ale teraz przez to przechodzi mój brat mam nadzieję że też tak przebiegnie. Pozdrawiam i życze wszystkim powodzenia

Nie zarejestrowany
19-02-10, 21:31
Umie zdiagnozowali sarkoidozę w 2000 roku.Na badaniach okresowych i nadal choruje.

Nie zarejestrowany
24-02-10, 20:21
mam skierowanie do instytutu do Warszawy na konsultację.do tej pory robiono mi tomografię płuc, krew,są podejrzenia sarkoidozy II stopień.kto wie jak będzie wyglądała taka konsultacja,czy będą robić od nowa badania,ile to potrwa ,czy będę tam musiała zostać na oddziale?do warszawy mam ponad 200km i nie wiem jak sie przygotować do tego wyjazdu.z góry dziękuję.

Nie zarejestrowany
26-02-10, 11:06
Witam serdecznie. Może pani czytała już mój przypadek, w wielkim skrócie mam nawrót tej choroby. Ciekawi mnie ile syn ma lat skoro jest taki uparty. Proszę z nim porozmawiać ale nie zmuszać go do niczego, bo to go tylko zrazi. Dziwi mnie tylko że lekarze nie wytłumaczyli mu że konieczne jest zrobieie aby potwierdzic sarko. Ja mediastinoskopie miałam robioną w Akademi Medycznej w Gdańsku. Zabieg trwa jakieś 30 min. Po nim zostaje jedynie mała bliżna, którą wszyscy mylą z blizną po tarczycu. Proszę przekazać synowi że nie ma czego sie obawiać jeśli chodxi o sam zabieg, ale jeśli lekaże nie beda wiedzieli z czym mają do czynienia może to się gorzej skończyć. Sarko może zaatakować każdy narząd, włącznie z oczami, sercem. Płuca to najlżejsza odmiana i najczęściej spotykana. Niestety nieleczona może być też śmiertelna. A te wszystkie wiadomości mam od lekarzy, którzy potrafili mi wytłumaczyć. Kiedy chorowałam na internecie nie było jeszcze wielu informacji o tej chorobie, teraz obserwuje że jest coraz więcej o niej i co raz więcej chorych. Proszę pokazać fora synowi, niech sam poczyta, może wtedy coś do niego dotrze. Pozdrawiam i życzę aby to jednak nie było sarko. :)

Nie zarejestrowany
01-03-10, 22:12
Mój syn ma 30 lat...myślę,że nie jest uparty...On się po prostu boi.Upartość nie ma tu nic do rzeczy...mój syn przez 30 lat nie chorował...jako dziecko miał ospę i nic więcej,dlatego taka choroba jak Sarkoidoza jest dla Niego jak uderzenie obuchem w głowę:)
Nie odzywałam się,bo byłam u znajomego chirurga,który wytłumaczył nam na czym ten zabieg polega i oczywiście wiemy,że należy się mu poddać chociażby dlatego żeby wyeliminować inne choroby. Wygląda na to,że jest to jednak Sarkoidoza,której potwierdzenia w 100 % nie ma i obawiam się,że jeśli przy kolejnym zabiegu jej nie potwierdzą,to co dalej?
Przed biopsją Danielsa dawano nam 100%gwarancji,że na pewno tutaj się ujawni...niestety NIC!...kolejnym zabiegiem jest właśnie ten,którego się obawiamy...prześwietlenie wykazało,że węzły chłonne są powiększone...teraz chcemy zrobić kolejne prześwietlenie aby zobaczyć jak to wygląda po pół roku.Ogólnie wyniki ma dobre,czuje się bardzo dobrze...nic z tych rzeczy,o których wielu z Was pisze,że źle się czujecie,że są nawroty choroby...wszystko na temat tej choroby już wie.Masz rację teraz w internecie jest tyle informacji na ten temat,że jesteśmy mądrzejsi od lekarzy:) ...i powiem tak: im więcej czytamy,tym więcej mamy wątpliwości co do kolejnych zabiegów i leczenia tej choroby. Lekarz też człowiek i może się mylić...Podaję Mu leki odpornościowe,staram aby dobrze się odżywiał,dużo owoców,dużo świeżego powietrza...i przede wszystkim nie poddawać się i naprawdę dbać o siebie...mam znajomego u którego wykryto Sarkoidozę 20 lat temu...czyli już coś o niej wiedziano,przez pół roku brał leki...choroba przez 20 lat nie odezwała się,w ogóle jej nie odczuwa...żadnych dolegliwości.Jestem pełna optymizmu,że wszystko dobrze się skończy,ten optymizm udziela się mojemu synowi...i bardzo dobrze,ale tak jak piszę...trzymam rękę na pulsie...robimy często badania...odezwę się po kolejnym prześwietleniu...
Pozdrawiam wszystkich piszących tutaj serdecznie...życzę dużo zdrowia:)
Ewa.

Nie zarejestrowany
03-03-10, 11:13
Witam,niedawno opisałam swój przypadek.Teraz 1 marca byłam na kontroli i jak się okazało sarkoidoza u mnie zniknęła.Pani doktor powiedziała ,że gdyby nie wiedziała o chorobie to zdjęcie RTG opisałaby ,że jest bez zmian.Chorowałam rok czasu i mam nadzieję,że choroba już nie wróci.Życzę wszystkim takich diagnoz.Powodzenia!!!

Nie zarejestrowany
03-03-10, 19:40
...cieszę się bardzo,że tak to się skończyło:)
Podobna sytuacja była właśnie u mojego syna...
Mam nadzieję,że kolejne prześwietlenie będzie tak jak u Ciebie:)
Napisz mi jednak czy zgodziłaś(łeś) się na ten zabieg torakospkopii wcześniej???? Przez jakie badania wcześniej przechodziłaś...i czy to wszystko naprawdę jest takie konieczne???? Pisałaś(eś),że leczenie sterydami było niepotrzebne,więc jak to naprawdę jest????
Naprawdę się cieszę,że jest Ok' u Ciebie.
Pozdrawiam Cię serdecznie:)
Takiej radości życzę wszystkim...i zdrowia.

Nie zarejestrowany
05-03-10, 15:25
Witam.Z tymi sterydami to było tak, że dał mi reumatolog jak spuchły mi nogi i zrobił się rumień.Jak się okazało później,że to sarkoidoza ostra to pulmonolog mi je natychmiast odstawił.O sarkoidozie ostrej mówią ,że może się sama cofnąć i tak było u mnie.Sarkoidozę przewlekłą leczą sterydami.Co do badań to miałam RTG,Tomografię komputerową,spirometrię i bronchoskopię.Życzę powodzenia w powrocie do zdrowia.

Nie zarejestrowany
05-03-10, 20:08
też to miałam, ostrą postać, wycofała się. Nie brałam sterydów. Chorobę potwierdziło ostatecznie badanie: mediastinoskopii, oprócz tego częste rtg, 2 razy tomografia, spirometrie i coś podobnego do spirometrii ale z dodatkiem dwutlenku węgla. Leczyłam się w Rzeszowie - Szpitalu Specjalistycznym Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc, byłam pacjentką tzw. "z ulicy", z innego miasta, bez tzw. poleceń... i jestem bardzo zbudowana pracą Personelu tego szpitala, nigdy na żadne badania nie czekałam długo, same wizyty zorganizowane są bardzo sprawnie - już w rejestracji pielęgniarka wie, jakie podstawowe badania należy zrobić przed wizytą w gabinecie, - rtg, spirometria - nigdzie nie stałam w kolejkach, nawet na tomograf czekałam tylko tydzień, nie wiem, może tak się złożyło, może miałam szczęście, a może ludzie, którzy tam pracują po prostu szanują chorego i maksymalnie starają się mu pomóc.. Zachorowałam pod koniec 2006 roku, zaskoczyła mnie ta przypadłość. Kontrolowano mnie bardzo często do połowy 2007, potem były wizyty co 3 miesiące, co pół roku, co rok> Dzisiaj wróciłam z kontroli - mój lekarz - powiedział: może się pani z nami pożegnać.... Cieszę się bardzo i pozdrawiam wszystkich spod znaku "S", będzie dobrze albo lepiej, z tym da się żyć! A Lekarzom i Pielęgniarkom z Rzeszowa - DZIĘKUJĘ :) !!!

Nie zarejestrowany
06-03-10, 16:16
Dziękuję lus8 :)
...in_ja napisała nam o przebiegu swojego leczenia w jednym ze szpitali w Rzeszowie...muszę Ci napisać,że mój syn również był kimś takim z zewnątrz i w Szpitalu w Zdunowie w Szczecinie równie dobrze był przyjęty,ale zanim do tego doszło przeszłam niezbyt sympatyczną drogę ze swojego szpitala,poprzez kolejny szpital w Szczecinie...nie chcę opisywać szczegółów,bo jest to dla mnie bardzo bolesne przeżycie,że można tak traktować chorego człowieka...kiedy o północy trafiliśmy do Zdunowa pani doktor,która miała tam właśnie dyżur,pierwszą rzecz o jaką zapytała,to dlaczego nie podano Mu leków przeciwbólowych przez cały dzień w żadnym ze szpitali????????przez które się przewinął w ciągu 12 godzin.Tutaj najpierw dostał zastrzyk,a później nastąpiła rozmowa,oglądanie wszystkich wyników i wyjazd na salę...personel szpitala w Zdunowie to jak personel w filmie "Na dobre i na złe"począwszy od pielęgniarek bardzo życzliwych pacjentom,do ordynatora szpitala...mili,sympatyczni ludzie.Również nigdy nie czekaliśmy na żadne badania,wszystko było zrobione na czas i kiedy trzeba,na salę mogliśmy wchodzić o każdej porze dnia i nocy, i spędzać czas z synem do woli...W takich warunkach oczywiście jest lżej chorować tym bardziej,jak napisałam wcześniej choroba spadła na nas jak grom z jasnego nieba...
Właściwie chorobą,to ja się bardziej przejmuję niż syn...wyniki są dobre,nic Go nie boli,czuje się świetnie wobec tego uważa chorobę już za niebyłą...wiem,że tak być nie może,dlatego nie pozwalam Mu jej tak ignorować i trzymam" rękę na pulsie".W marcu minie dopiero pół roku...zaraz zrobimy kolejne prześwietlenie po którym miałam się dopiero odezwać,ale ponieważ odzywacie się,więc i ja wpadam się z Wami przywitać i kilka ciepłych słów napisać zwłaszcza dla tych,którzy mają nadal problem z chorobą. Może nie będzie tak źle i u tych,którym ta choroba daje się mocno we znaki...trzeba być cierpliwym i wierzyć,że wszystko będzie dobrze,więcej optymizmu.Pozdrawiam Was serdecznie i jak zwykle...dużo zdrowia.

Nie zarejestrowany
13-03-10, 12:29
Ja miałam zdjagnozowaną sarkoidozę w 2004 roku. Zaczeło sie od rumienia na łydkach - ale zanim postawiono diagnoze minelo 5 miesięcy (dopiero dermatolog skierował mnie na badania pluc i tam się okazało ze mam zmiany w płucach). Ale jak juz trafiłam do szpitala i po wykonaniu badań (m.in. biopsja węzłów chłonnych) potwierdzono sarkoidoze, to z perspektywy czasu wiem ze miała dużo szczęscia bo trafiłam do bardzo dobrego lekarza. Miała on raczej dystans do wczesnego podawania sterydów i wyszło mi to na dobre :) Przez 4 lata moj stan wg licznych zdjęc rtg i 3 tomografi raczej nie ulegał poprawie a raczej stopniowo się pogarszał (ja dalej czułam się dobrze). Po wizycie 2 lata temu usłyszałam że jak tak dalej bedzie to za rok musze sie liczyc z podjęciem leczenia :( To był dla mnie szok tym bardziej że do tego czasu sporo już sie oczytałam o stadiach choroby i nieudolnym jej leczeniu, a dodatkowo czekając na wizyty zawsze miałam okazję poznać kobiety chore na sarkoidoze i bardzo czesto juz leczone (jak sie okazywało z miernym skutkiem). Dodam jeszcze tylko ze przed chorobą prowadziłam aktywny tryb życia głównie dużo jezdziłam na rowerze a po diagnozie ograniczyłam ruch na świezym powietrzu do minimum. I uważam ze to był mój największy błąd. Tak więc dwa lata temu doszłam do wniosku że muszę to zmienić i zaczęłam intensywnie ćwiczyć na fitnesie, jezdzić na rowerze, nartach, łyżwach... a do tego dbać o odporność. I już po roku na kolejnej wizycie kontrolnej usłyszałam że jest regresja choroby :) i to w tak dużym stopniu że było lepiej niż w pierwszym roku :) I to dało mi nadzieje na to że można pokonać tą chorobę bez leczenia :) 4 dni temu miałam kolejną wizytę i okazało się że jestem całkowicie zdrowa!!!!! Lekarz powiedział że lepiej juz nie może być :) Jeszcze tak na koniec (mojego długiego monologu) chciałam napisać że oprócz aktywności fizycznej przestrzegałam dwóch zasać: 1) nie myśleć o chorobie i żyć pełnią życia - pozytywne nastawienie; 2) unikałam i dalej będe unikać solarium i intensywnego opalania (witam.D wpomaga aktywność choroby)
Podsumowując po 6 latach od diagnozy jestem zdrowa i chciałabym żeby moj przykład dawał nadzieje wszystkim którzy dalej się z nią borykają. Życzę wszystkim powrotu do zdrowia :)

Nie zarejestrowany
19-03-10, 14:14
witam wszystkich! u mnie wystepowały rozne objawy tej choroby Bardzo puchły mi mogi,byly one z obrzekami fioletowymi,nie mogłam podniesc sie z łozka. .Czulam silny ucisk w klatce piersiowej,wszyscy nawt lekarze twierdzili ze to sa nerwobole,jednak mnie cos niepokoilo.Postanowiłam zrobic rtg klatki piersiowej-wynik sarkoidoza.Tafilam do kieleckiego szpitala chorob pluc tam zajał sie mna cudowny lekarz dr.Herjan.Zrobiono mi bronchoskopie,pobrano próbki do analizy. Nie dostałam zadnych sterydow!Kiedy po 3 miesiacach zrobiłam kontrolne rtg,okazało sie ze wszystko sie cofneło. Jednak teraz po paru miesiacach odczowam znowu ten sam bol w klatce.Czy to moze byc sarkoidoza?

Nie zarejestrowany
22-03-10, 10:27
witam

Nie zarejestrowany
22-03-10, 10:45
witam, sarko dostalem nagle w zasadzie to objawy wystapily nagle , goraczka 40 stp. i kaszel , doktorzy sluchali pluc ale nic tam nie bylo , a jezyk z kaszlu mialem na brodzie, nic pozatym zadnych innych objawow , zaczalem slabnac , poprostu lecialem , pojawily sie wymioty ,poranne przebudzenie to okropnosc, wiec udalem sie do lek rodzinnego, diagnoza , zapalenie gardla,,, juz ktorys raz z kolei wiec udalem sie do innego lekarza, ktory powiedzial ze tam nic nie widzi , wiec zrob zdjecie klatki piersiowej, a tam powiekszone wezly chlonne , szpital krosno 1 tomografia wezly powiekszone srodpiersia i pojedyncze w brzuchu,,,,,,, podejrzenie chlonniaka , sarkoidozy,,,,,, udalem sie do rzeszowa RYCERSKA 2 DZIEKI CI PANIE naprawde fachowa obsluga 110 % szpital bardzo dlugo obserwowano u mnie chorobe bo okolo 6 miesiecy czekano czy sie cofnie , caly czas mialem wysoka goraczke nie coflo sie ani nie poszlo do przodu , ale z dnia na dzien czulem sie okropnie nie mialem sily podniesc sie z lozka , i naprawde mialem dosyc tej choroby , juz nie dawalem rady ciagle ta goraczka 38,3 , czulem ze przegrywam , naprawde , doktorka doszla do wniosku by podac enkorton ,DZIEKI CI PANIE JAK PODANO mi encorton rano na drugi dzien wstalem z lozka , i wielki postep 37,7 w ciagu miesiaca temperatura 36,6 wezly zaczely sie cofac ,,,, oczywiscie mam bardzo duze rozstepy na brzuchu i nogi wielkie rozstepy po encortonie przytylem okolo 30 kg w ciagu 4 miesiecy , twarz mi spuchla , caly spuchlem , ale naprawde nie czulem sie chory , skutki uboczne sa , ale i tak w moim przypadku cierpialem bardziej bez encortonu, na poczatku bralem 45 mg , na dobe teraz biore 10 mg na dobe , POLECAM WSZYSTKIM RZESZOW RYCERSKA 2 NIE SLUCHAJCIE LEKARZY KTORZY WAS WYSYLAJA NA KONIEC POLSKI , naprawde dobry szpital w rzeszowie na rycerskiej .....

Nie zarejestrowany
04-04-10, 21:48
Po cesarskim cięciu ciągle puchły mi nogi. Byłam u wielu lekarzy , robiłam różne badania. Wszyscy mówili ze przejdzie i nic mi nie jest. 5 miesięcy od cc na podudziach pojawił się bardzo bolesny rumień guzowaty a kostki były wielkości uda. Trafiłam do dermatologa który wysłał mnie do szpitala na tomografię w celu wykluczenia sarkoidozy. Niestety wcale się mną nie przejeli i dostałam miesięczny termin. Nie mogłam chodzić, guzy bolały a w domu miałam dwójkę malutkich dzieci. Znowu poszłam do tego dermatologa i dał mi skierowanie do szpitala dermatologicznego. Tam mnie też nie przyjeli i dali skierowanie do Instytutu gruźlicy i chorób płuc. Tak więc odsyłana przez miesiąc od lekarza do lekarza trafiłam w Wawie na Płocką. Zrobili mi spirometrię, gazometrię, bronchoskopię z pobraniem wycinków węzłów chłonnych, rtg płuc, ekg, test chodu i tone badań krwi i moczu. Potwierdzono sarkoidozę II w ostrej fazie ale nie wprowadzono mi leczenia. Mam się stawiać co 3 mce na badania bo podobno jak jest przy sarkoidozie rumień guzowaty to choroba szybciej się cofa. Wróciłam do domu, prócz śladów na piszczelach po guzach i lekkiego obrzęku kostek nic mi nie jest choć świadomość choroby na całe życie lekko przeraża. Za tydzień wracam na fitness. Żal mi tylko że nie mogę przebywać na słonku, bo chętnie pobawiłabym się z moimi dziećmi na plazy nad morzem.....

Nie zarejestrowany
10-04-10, 16:15
Zachorowałam na nie wiadomo co w 2008 r,podejrzenia różne,od boreliozy(bo jestem leśnikiem)ale po drodze była operacja usunięcia bliznowca, zapalenie stawów,opuchlizna stóp,notoryczne stany zapalne górnych dróg oddechowych,zapalenia oskrzeli i znowu jakiś wirus,moje nerwy niewytrzymały tego traktowania przez lekarza rodzinnego i wybrałam się do pumologa, ten był w szoku jak zobaczył zdjęcie rtg i kazał jak najszybciej wylądować w szpitalu.Udało się mi dostać do najwspanialszego szpitala pod słońcem w Szczecinie Zdunowo na oddział III do Pana Ordynatora Grzegorza Zioło ,lekarz prowadzący pani doktor Marzanny Rosinskiej,mogę powiedzieć jedno wspaniała opieka medyczna i bardzo dobrze zorganizowana jednostka lecznicza z takich szpitali Polska powinna być dumna,miły personel ,zawsze uśmiechnięte pielęgniaki,a diagnoza sarkoidoza II/III stopień z włoknieniem płuc IV stopnia,ale już leczenie jest podjęte,więc walczę i się nie poddam,może ktoś z sarkoidowiczów zna jakąś dietę przy sterydach,jestem na początku kuracji.

Nie zarejestrowany
16-04-10, 04:29
ja tez mam sarko od 2 lat ,jeszcze nie brałem sterydow ale czuje tchu mi brakuje,a zdjecia sprzed pol roku wykazaly ze choroba nie postepuje choc mialem zmiany w plucach.teraz czas na kolejne badanie.Czy w pierwszej fazie choroby zaleca sie konntrole co 3 m-ce czy raczej co pol roku wystatczy?

Nie zarejestrowany
21-04-10, 01:05
mój mąż prawdobodobnie też ma sarko,objawiało się to suchym kaszlem, rozbiciem , stanem podgoręczkowym, a w końcowym efekcie bólami stawowymi i obrzękiem kostek.Dziś jest w szpitalu i czeka na kolejne badania a moje życie przewraca się do góry nogami.Napiszcie co dalej, boi się on i ja kolejnych badań.Czy to wyrk

Nie zarejestrowany
29-04-10, 12:30
brakuje jeszcze rumienia guzowatego do kompletu. Sarkoidoza to nie wyrok i w zależności od tego na który rodzaj (ostry czy przewlekły) mógł zapaść Pani mąż, tak potem wygląda dalszy przebieg choroby. Istotne jest też które narządy mogły zostać zaatakowane. Ja miałam zespół Lofgrena -ostry: 2 miesiące w szpitalu, pół roku na L4, 3 lata leczenia sterydami. dziś sarko to dla mnie niemile wspomnienie. tylko to, ze muszę co pół roku robić spirometrię i rtg, przypomina mi że kiedyś tez to przeszłam. Największym problemem z sarko jest to, że lubi się wrócić.
Trzymam kciuki

Nie zarejestrowany
29-04-10, 19:11
badanie tk wskazuje na sarko z zajęciem płuc, w bronchoskopi guzki nie były widoczne. Mąż ciągle się skarży na ból w klatce piersiowej, ma wyznaczony termin na mediastoskopię ,jak ten zabieg wygląda i czy długo się leży w szpitalu ...........zapomniałam dzięki za wsparcie

Nie zarejestrowany
03-05-10, 20:41
od dwóch lat mam sarko iteż byłam w Rzeszowie na Rycerskiej. Super fachowcy, cały czas jestem pod ich kontrolą.

Nie zarejestrowany
07-05-10, 16:06
MAm 16 lat czy to możliwe ze mam ta chorobę???

Nie zarejestrowany
10-05-10, 00:31
Przez wiele miesięcy kilku lekarzy leczyło mnie na przeziębienia i grypy. Ostatnio nawet lekarz kazał mi brać Paracetamol 3x2 tabl. i czekać, "bo podwyższona temperatura może się utrzymywać miesiącami".6-ego maja po wykonaniu kilku podstawowych badań (morfologia, rtg klatki piersiowej, usg jamy brzusznej) dowiedziałam się, że mam podejrzenie sarkoidozy. Lekarka pierwszego kontaktu z takim podejrzeniem skierowała mnie do szpitala, w szpitalu, po obejrzeniu wyników badań, pani doktór kwalifikująca pacjentów na izbie przyjęć też wstępnie zdiagnozowała sarkoidozę. Mam skierowanie na Oddział Pulmonologii z adnotacją "pilne", ale kiedy mnie przyjmą na oddział - nie wiadomo. Boję się bardzo - sądząc po objawach to musi być sarkoidoza III-go stopnia. Moje płuca na zdjęciu rtg wyglądają koszmarnie, kaszlę jak stary gruźlik, ciągle mam 37.4 st. C, i włosy wypadają mi tak, że już jestem prawie łysa. Tragedia. Życie mi legło w gruzach. Przestałam robić jakiekolwiek plany wykraczające poza 2-3 dni. Trzymajcie za mnie kciuki - ja trzymam za Was.

Nie zarejestrowany
16-05-10, 00:31
jesteśmy już po medianoskopi i wciąż ta niepewność co dalej życie na odwrót o 360 stopni mąż wciąż żle się czuję i ja nie wiem co robić dalej
czekamy na wynik

Nie zarejestrowany
22-05-10, 09:06
Zaproszenie !!!
Na spotkanie z cyklu SARKOREGIONY - spotkanie integracyjne grupy śląskiej - i grup sąsiadujących i Wszystkich zainteresowanych. Chciałabym zapoczątkować spotkania integracyjne z mniejszym zasięgiem niż ogólnopolski, które mają na celu tworzenie grup wsparcia dla chorych ze zdiagnozowaną Sarkoidozą i ich rodzin. Nasze dotychczasowe spotkania mają na celu propagowanie idei stworzenia Stowarzyszenia jak i rozpropagowanie naszego Forum Wsparcia, które znajduje się na stronie /http://sarkoidoza.republika.pl/.
Spotkania są niezwykle ważnym etapem w tworzeniu Stowarzyszenia osób chorych na sarkoidozę zarówno od strony formalnej - osób chcących działać na rzecz stowarzyszenia jak i tych, którzy chcieliby korzystać ze wsparcia Sarko Stowarzyszenia.
Jedni i drudzy członkowie są niezwykle istotnymi dla sprawy funkcjonowania Stowarzyszenia i sprawnego realizowania postawionych celów.
Apel integracyjny ma na celu z jednej strony określenie liczby chorych, z drugiej strony zdefiniowanie i zaszeregowanie problemów z którymi borykają się Sarkopacjenci.
Pragnęlibyśmy, aby zjazd wrześniowy 2010 był zjazdem ZAŁOŻYCIELSKIM STOWARZYSZENIA, dlatego niezbędna jest pomoc każdego Sarkopacjenta.
Każdy jest WAŻNY i KAŻDY może być pomocny.
Prosimy przyłączcie się, podzielcie się problemami i doświadczeniem w walce z Sarko, skorzystajcie z naszych doświadczeń.
RAZEM RAŹNIEJ I SKUTECZNIEJ!!!!

Zapraszam na spotkanie dnia 26.06.2010 o godz.15:00 w Katowicach w uroczym miejscu "OKO MIASTA" Rondo Im. Gen. Jerzego Ziętka 1, 40-121 Katowice

Wszystkich chętnych proszę o zgłaszanie swojego udziały w temacie OGŁOSZENIA - Zjazd Katowice na forum na w/w stronie.
Zapraszam i do zobaczenia .

Nie zarejestrowany
10-06-10, 17:28
Po 30 latach wróciła sarkoidoza,mam przed sobą badania,ale po lekturze postów wierzę że ją pokonam jak dawniej.

Nie zarejestrowany
12-06-10, 16:13
Kochani dzisiaj mój syn był na kontroli z kolejnym prześwietleniem węzłów chłonnych...na zdjęciu nie ma śladu.W sierpniu zeszłego roku wpisano Mu w kartę podejrzenie o sarkoidozę,wszystkie objawy wskazywały na to i pewnie ostatnie badanie mogłoby to potwierdzić,niestety syn się na nie nie zgodził i tak zostało.Wcześniejsza biopsja Danielsa też niczego nie wykazała.Nie chcę Was cofać do opisu mojego z zeszłego roku dlatego krótko przypomnę,że był to bardzo ostry objaw z rumieniem guzowatym,wysoką temp,utratą masy ciała i wszystkim tym o czym piszecie.Ze szpitala wypisano go w stanie dobrym,ale węzły chłonne długo pozostawały powiększone,jeszcze w grudniu będąc w szpitalu nie wyglądało to ciekawie,znów proponowano mu TEN zabieg,pobrania węzłów chłonnych z klatki piersiowej.Wróciliśmy do domu,ponieważ syn nie pracował na pewno było Mu łatwiej z chorobą walczyć,ale myślę,ze dużo zrobiliśmy wspólnie.Przede wszystkim dobre odżywianie...dużo owoców,warzyw,leki odpornościowe.Kiedyś przeczytałam na jednym z forum o Sarkoidozie o leku odpornościowym bodajże nazywa się Padma,ale jest bardzo drogi,więc zaczął stosować lek o tym samym składzie,dużo tańszy firmy Doppel herz...Na odporność dostępny w każdej aptece,kosztuje 10 zł. starczy na miesiąc.Dzisiaj minęło dokładnie 11 miesięcy od stwierdzenia Sarkoidozy,ale rok jak się zaczęła objawiać. Oczywiście nie wpadamy w euforię,bo wiemy,że Sarkoidoza lubi się wracać,ale myślę,że ten tryb życia jaki wprowadził syn od 11 miesięcy naprawdę wiele zmienił i trzeba go nadal kontynuować.Ma zaleconą spirometrię i kolejne prześwietlenie i wizytę w grudniu.Myślę,że to wyjątkowe,a nawet przesadne dbanie o siebie w tej chorobie ma sens.Jeśli to co napisałam może kogoś z Was pocieszyć,to ja cieszę się razem z Wami,bo wiem co to znaczy.W końcu tak naprawdę choroba nie jest do końca znana,kto wie czy te sterydy tak naprawdę w każdym przypadku są potrzebne,u nas obyło się bez i chwała Bogu:)Trzymajcie się moi Drodzy,dbajcie o siebie,bo warto.

Nie zarejestrowany
16-06-10, 22:58
u mojego męża stwierdzono sarkoidozę ok 10 lat temu, ale po przeczytaniu tych wszystkich wypowiedzi stwierdzam, że miał on chyba najłagodniejszą wersję - spuchły mu nogi tylko - w szpitalu zdiagnozowano sarkoidozę, pobrano wycinek, ale nie stosowano żadnego leczenia - dostał tylko penicylinę ;)
po kilku dniach pobytu wypisano go ze szpitala i do dnia dzisiejszego spokój.....
zastanawiam się tylko, czy ta choroba jest dziedziczna? mam dzieci i obawiam się, czy je też może to spotkać??

Nie zarejestrowany
25-06-10, 14:49
Dzisiaj dowiedziałam się iż jestem chora na sarkoidozę.Jedyne pytanie jakie teraz mi się nasuwa-CZY MOGĘ ZARAZIĆ LUDZI Z MOJEGO OTOCZENIA?

Nie zarejestrowany
26-06-10, 14:32
Nie mam pojęcia czy synowi ewy pomogła padma czy ten drugi lek. Ale z mojego doświadczenia wiem.....u mnie sarkoidozę potwierdzono w listopadzie 2010.tez miałam nagły atak rumień guzowaty był bardziej guzowaty niz rumiany.bóle mięśni ,głowy i zadyszka były bardzo silne .czułam w stawach blokady i ból. Spotkałam w szpitalu panią u której sarkoidoza zatrzymała się 5 lat temu.powiedziała że brała wspomnianą padmę ,vilkakorę z chrząstką rekina,mleczko pszczele,dolomit,krzem,omega /3,6,9 / dromin,selen.nie wiem czy to te specyfiki ale po 3 miesiącach poczułam duża różnicę. W czerwcu byłam na kontroli ordynator stwierdziła iz choroba nie tylko zatrzymała się ale wyniki sa leprze od ostatnich. Ze względu na cenę leków trochę je zredukowałam ale padmę i vilkacorę będe brać do końca swego życia. Pozdrawiam wszystkich sarkoidowców.

Nie zarejestrowany
30-06-10, 10:12
sarkoidoze wykryto w styczniu 2010 nawet nie wiedzialem ze ja posiadam przygotowujac sie do operacji wiec szybkie rozeznanie z choroba i do pulmonologa co smieszne lek ktory podala mi lekara to lek na miazdzyce gdzie ja tego nie mam . czytajac sumiennie na internecie dowiedzialem sie ze leczy sie sterydami nie ma zadnych objawow rumien jedynie 0,6cm grudek w plucach dzis mamy czerwiec nie wiem na czy stoje poniewaz pulmonolog stwierdzila ze nie da mi zadnego leku wypisujac nastepna wizyte jak mozna leczyc nie leczac niczym szukam teraz innego specjaliste ale czosami ja czytam opinie to niewiem czy nie isc prywatnie

Nie zarejestrowany
30-06-10, 10:16
dodam jeszcze ze to niechciana chorobe zdobylem z niedoleczonych wezlow chonnych wiec chcialem ostrzec jesli jestescie chorzy lepiej po zwolnieniu kture dostaniecie od lekarza isc jescze na kontrol ja tego nie zrobilem zawsze praca byla najwazniejsza na 2 zdrowie ma 26

Nie zarejestrowany
10-07-10, 14:35
Agnieszko ja sama nie wiem czy ten lek,który bierze mój syn na odporność Mu pomógł...nie wiem:),ale jak pisałam wyniki są bardzo dobre,węzły takie jak powinny być,płuca czyste...zalecenie: zrobienie spirometrii we wrześniu i prześwietlenie płuc w grudniu i to nie z powodu wątpliwości,ale przy tej chorobie trzeba jednak trzymać rękę na pulsie i kontrolować płuca przez kilka lat często,później może wystarczy raz na dwa lata,ale to będzie zależało z pewnością od innych wyników.Uważam,że w tej chorobie duże znaczenie ma prawidłowe odżywianie się,unikanie słońca,co jest teraz trudne,ale żyć się da.W dalszym ciągu syn bierze ten lek odpornościowy...robi od czasu do czasu tygodniową przerwę...jesteśmy dobrej myśli i pełni optymizmu czego oczywiście i Wam życzę.Pozdrawiam serdecznie, Ewa.

Nie zarejestrowany
06-08-10, 20:53
Dzieki ze jestescie ja dopiero zaczynam walke z ta choroba jestem trzeci miesiac na zwolnieniu lekarskim po zabiegach czekam obecnie na wyniki i bedzie wiadomo co dalej mam drugie stadium sarkoidozy do uslyszenia.woj.warm.-mazurskie.

Nie zarejestrowany
07-08-10, 23:20
Witam,chcę podzielić się swoim doświadczeniem zwłaszcza z tymi ,którzy mają wątpliwości co do tego czy powinni brać leki,a mianowicie ja nie brałam żadnych i sarkoidoza mi się cofnęła.Moja pani doktor twierdziła,że sarkoidozę ostrą się obserwuje,a sarkoidozę przewlekłą leczy sterydami.Ostatnie wyniki robiłam w czerwcu i były w normie,w przeciwieństwie do tych ,które robiłam w czasie trwania choroby.Mam nadzieję,że ona już nie wróci.Życzę wszystkim zdrowia i wytrwałości w walce z sarkoidozą.

Nie zarejestrowany
09-08-10, 01:36
Witam
Moją mame lat 70 własnie zdiagnozowano przy okazji zwłóknienia płuc po przczytaniu wielu informacji dochodzę do wniosku że to zwłóknienie to jest etap III a nie choroba główna jak najpierw myśleliśmy tak więc wiele lat prawdopodobnie to się rozwijało i jestem wściekła. Mama odczuwa spore dolegliwości bólowe obejmujące całe nogi aż po plecy nie działa na to ketonal forte ani majamil może ktoś mi poradzi jak jej ulżyć to do lekarza pojedziemy już z jakimś pomysłem, czasami też tak trzeba.

Nie zarejestrowany
15-08-10, 22:47
witam serdecznie, ja zachorowałam na sarkoidoza 7 lat temu, gdy mialam 13 lat. Napoczatku lekarze ie wiedzilie co to jest ale odkryli, ze choruje na rumień guzowaty. Niestety choroba zabrala mi bardzo dużo.... musiałam zapomiec o jakimkolwiek sporcie, uważać na siebie i od tamtego czasu brałam sterydy cały czas Encorton i Metypred. od stycznia tego roku nie biore żadnych leków a guzów nie było jakie rok, aż do zeszłego tygodnia.... pojawily sie na nowo. Bolą mnie stawy cały czas, bóle są bardzo ostre i nie wiem co mam znowu zaczać z tym robic.... kości mi strzelają jak u 80 letniej osoby( niechce tu nikogo teraz obrazic) prosze o jakoś rade...

Nie zarejestrowany
22-08-10, 18:18
u mojego meza na zdjeciu rtg na lewym plucu jest cos co wyglada jak gwiazda .co to może byc prosze niech mi ktos odpowie .

Nie zarejestrowany
22-08-10, 21:41
Jak u osób chorych na sarkoidozę, objawia się zbyt długie, nadmierne przebywanie na słońcu. Jestem osobą u której podejrzewa się właśnie tą chorobę.

Nie zarejestrowany
23-08-10, 10:45
Witam wszystkich....po ciezkiej grypie ktora trwala 4 tygodnie otrzymalem skierowanie na przeswietlenie pluc potem na tomograf zaraz potem lekarze stwierdzili bez jakichkolwiek dodatkowych badan ze mam Sarko. Nie mialem zadnych standardowych objawow typu opuchlizna itp. tylko bol w klatce i trodnosci z oddychaniem. mieszkam w Austri i wydaje mi sie ze jestem pod dobra opieka tylko dziwi mnie troche taka szybka diagnoza. Czy to normalne ze na podstawie tomografi klatki piersiwej mozna juz stwierdzic ta chorobe??

Nie zarejestrowany
23-08-10, 11:28
U mnie tą chorobę zdiagnozowano dwa lata temu, w trakcie badań okresowych. Był to dla mnie wielki szok bo nigdy o czymś takim nie słyszałam, owszem czułam się żle, bardzo szybko się męczyłam, miałam uporczywy suchy kaszel wieczorem i bóle stawów. Tłumaczyłam to wtedy zmęczeniem psychicznym. Jednak po kompleksowych badaniach postawiono diagnozę. Jestem pod stałą opieką specjalisty i mam nadzeję wszystko będzie dobrze. W październiku mam kolejne badania kontrolne. Pozdrawiam

Nie zarejestrowany
25-08-10, 18:55
Witam! Chcę pocieszyć wszystkich zdenerwowanych diagnozą, która brzmi: sarkoidoza. Ja usłyszałam to 20 lat temu! Wtedy medycyna jeszcze poszukiwała rozwiązań w tym zakresie. Zostałam wyleczona, choć trwało to długo. Podawano mi "enkorton", który sprawił, że strasznie przytyłam. Przez 10 lat byłam pod kontrolą Poradni Pulmunologicznej, wykonywano prześwietlenia i spirometrię (badanie wydolności płuc ). Okazało się, że zostałam wyleczona! No i dobrze! Tego życzę wszystkim wątpiącym i zestresowanym swoją chorobą!

Nie zarejestrowany
27-08-10, 10:41
witamu mojego chopaka wykryto sakoidze 5 lat temu.d tego dnia codziennie bierze ranigast150,encorton i kalipoz....lekarka -punmonolog c ok pół rku zmienia mu tylko dawkę...bardzo bolą kości ...szczególnie nóżki....

Nie zarejestrowany
08-09-10, 16:07
Zaproszenie !!! na zjazd wrześniowy 2010
ZAŁOŻYCIELSKI - STOWARZYSZENIOWY - INTEGRACYJNY ZJAZD w WARSZAWIE w dniach 25-26.09.2010

SARKO-PRZYJACIELE serdecznie zapraszamy na spotkanie do Warszawy pragniemy, aby ten zjazd oprócz integracji naszego sarkoludkowego światka J
był zjazdem ZAŁOŻYCIELSKIM STOWARZYSZENIA OSÓB CHORYCH NA SARKOIDOZĘ, dlatego bardzo gorąco zachęcamy do przyjazdu wszystkich Sarkopacjętów z całej Polski /celowo została wybrana Warszawa, abyśmy wszyscy mogli się zjechać i poznać/
Każdy jest WAŻNY i KAŻDY może być pomocny.
Prosimy przyłączcie się, podzielcie się problemami i doświadczeniem w walce z Sarko, skorzystajcie z naszych doświadczeń.
RAZEM RAŹNIEJ I SKUTECZNIEJ!!!!
Wszelkich informacji na temat zjazdu udzielę telefonicznie lub przez pocztę elektroniczną PROSZĘ O KONTAKT NA pwdanpol@vp.pl /jak ktoś jest zainteresowany kontaktem telefonicznym proszę o podanie numeru telefonu najlepiej stacjonarnego a na pewno do każdego oddzwonię./
W związku z tym, iż termin wrześniowego spotkania nie jest wcale tak odległy a ze względów organizacyjnych musimy znać przybliżoną liczbę chętnych, zwracamy się z prośbą, aby zgłaszać już dziś chęć udziału w spotkaniu.

Chętni mogą też zgłaszać swój udział poprzez stronę internetową www.sarkoidoza.eu.org lub pod adresem forum.sarkoidoza.eu.org logując się na forum.
Wszystkich chętnych proszę o zgłaszanie swojego udziały w temacie OGŁOSZENIA - ZAŁOŻYCIELSKI - STOWARZYSZENIOWY - ZJAZD w Warszawie - zaprasz.
Zapraszamy i do zobaczenia .

Nie zarejestrowany
10-09-10, 14:30
witam serdecznie. mój pulmonolog po paru badaniach, miedzy innymi po TK klatki piersiowej, stweirdził że to sarkoidoza na 99,99% ale powiedział mi że musze zrobić jeszcze badanie MEDIASTINOSKOPI aby potwierdzić sarko w 100%. Badanie to polegało na pobraniu wężłów w sródpiersiu. Teraz co 6 miesięcy mam kontrolny tomograf.

Nie zarejestrowany
10-09-10, 14:36
witam. u mnei na początku tez pojawił się rumień, był bardzo bolesny stawy okropnie bolały że w łóżku nie mogłam się przewrócić na drugi bok. po braniu sterydów oczewiście ustąpiło, ale kiedy zblizał się okres odstawiania sterydów i czyszczenia organizmu z nich ból powrócil na nowo chodź bez rumienia. chodziłam od reumatologa po innych lekarzach, brałam dużo środków przeciwbólowych. po jakimś czasie bole ustpąpiły. latem zauważyłam że robią mi się kolejne rumienie na nogach a nie moge skorzystać z borady lekarskiej bo wiadomo że na urlopie nikt nie pomoże poza miejscem zamieszkania ale zauważyłam że moczenie nóg w naprawde lodowatym jeziorze bardzo mi pomagało. opuchlizna zaczeła schodzić, nogi mniej bolały i co najdziwniejsze guzy robiły się coraz miejsze az znikły. teraz gdy odczuwam bóle nog staram sie moczyc w lodowatej wodzie i pomaga. może spróbuj to nic nie kosztuje, tylko woda musi byc super lodowata.

Nie zarejestrowany
21-09-10, 19:58
Jestem seniorką w grupie sarcoidowców tak z racji wieku jak i stażu choroby. Sarcoidozę III stopnia zdiagnozowano u mnie gdy miałam 14 lat w 1969 roku. Po rocznych leczeniu szpitalnym wróciłam do domu jako półinwalida - wejście na 3 stopniowe schody to były Rysy a po 5 latach biegałam po górkach wlącznie z Rysami rzeczywistymi. Skończyłam dwa fakultety, pracuję i miewam się jak na swój wiek dobrze. Oczywiście choroba co pewien czas powraca ale też w miarę szybko są remisje i to zazwyczaj samoistnie. Mój lekarz gdy mówiłam "chorowałam na sarcoidozę " powiadał: Sarkoidozę albo się ma albo nie, to choroba stała i należy o tym pamiętać.Czy biorę leki? Tylko wtedy gdy jest to naprawdę konieczne. Dobrze się odżywiam ("naturalne" owoce i jarzyny tudzież masła i sery najczęściej własnej produkcji z mleka prosto od krowy, czyli od tzw. "baby"). Poza tym od początku zignorowałam długą listę zakazów typu: nie biegać, nie przemęczać się nie pływać a nawet z notką o ograniczeniu wysiłku umysłowego. Nie było łatwo ale można aktywnie żyć niekoniecznie szpikując się lekami. Grunt to dobre samopoczucie, rozwaga, kontrola organizmu i parcie do przodu nawet o jeden kroczek ale zawsze do przodu.
Życzę wszystkim przestraszonym i wątpiącym dużo sukcesów, samorealizacji a bóle ---zignorować i dać im pstryczka w nos. Powodzenia

Nie zarejestrowany
22-09-10, 21:02
SERDECZNIE ZAPRASZAM NA SPOTKANIE SARKOLUDKÓW w dniu 25.09.2010 w Warszawie. Spotkanie odbędzie się w HOTELU PREMIERE CLASSE ul. Towarowa 2 Warszawa w salce śniadaniowej o godzinie 16.00 /wypatrujcie informacji ze szczałkami o treści SPOTKANIE SARKO albo pytajcie w recepcji o salkę śniadaniową/ZAPRASZAM DO STOLICY:)

Nie zarejestrowany
27-09-10, 12:59
Informuję, że w dniu 25.09.2010 powołano SARKO STOWARZYSZENIE wszystkich zainteresowanych tematem oraz chcących przystąpić do stowarzyszenia zapraszam na stronę www.sarkoidoza.republika.pl

Nie zarejestrowany
31-10-10, 13:03
Witam,chcę się z wami podzielić wiadomością,że na wizycie październikowej dowiedziałam się,że nawrotu choroby nie ma.Ustąpiła sama bez leków i mam nadzieję,że już nie wróci.Życzę tego wszystkim i miejcie nadzieję,że będzie dobrze.

Nie zarejestrowany
31-12-10, 14:47
U mnie wykryto Sarkoidozę miesiąc temu na badaniach okresowych jestem po bronchoskopii, tomografii i usg jeszcze mnie czeka biopsja płuca.Czy nie mając żadnych objawów takich jaki inni piszący jestem chory lekarz mówi że 95%.Mam dużo drobnych guzków 3mm w prawym płucu jaki powiększona wątrobę.Może ktoś z piszących miał podobne objawy przed chorobowe.Nigdy mnie nie bolały stawy ani nie miałem problemów z dusznością i wydolnością płuc jeżdżę dużo na rowerze ok 4000tys kilometów w sezonie. :!:

Nie zarejestrowany
28-01-11, 15:43
mam te chorobe od osmu lat.Raz jest lapiej raz nie do wytrzymania,nie mam nadzieji na wyzdrowienie,to zbyt dlogo trwa.

Nie zarejestrowany
10-02-11, 21:32
witajcie mam naimie robert obecnie nadzien dzisiejszy przebywam w szpitalu przeszełem nastepujące badania jak bronchoskopia pobranie skrawka zpłuc pobierano zwęzłow chłonnych materiałdo badania gdzie stwierdzono sarkoidoze chciałbym poznac osoby kture wygrały z tą chorobą i czegoś więcej dowiedziec otych osób otej chorobie mój adres poczty elektronicznej to;R-siedlecki@wp.pl pozdrawiam

Nie zarejestrowany
19-03-11, 17:33
witam.
na poczatku tygodnia dowiedzialam sie ze prawdopodobnie mam sarkoidoze
Od tygodnia jestem na chorobowym, 25.03 mam skierowanie do szpitala na wszystkie badania :? :? :shock:
Zaczelo sie niewinnie ,poprostu zrobił mi sie guzek na szyi,pomyslalam sobie ok zniknie.......ale niestety pojawil sie drugi i trzeci na glowie i sie wystraszylam.
Lekarz poinformoal mnie o tej mozliwej chorobie a takze ze to moze byc ....rak. szczerze boje sie jak diabli ale mam wspanilych ludzi obok siebie naktorych moge liczyc.
To narazie tyle wpiatek na oddzial a 2.04 biore slub cywilny,bedzie przepustka i spowrotem na oddzial.
Do zobaczenia

Nie zarejestrowany
17-05-11, 21:10
Witam!U mnie wykryto sarkoidoze zupelnie przypadkowo ,źle sie czułam kaszlałam ale jakos tak inaczej.Nie pomagały leki i zostałam skierowana na rtg płuc gdzie wykazało straszne zmiany w płucach pani radiolog spanikowała ze mam raka.następnie stwierdziłaże to nic takiego i kazała sie nie martwic ale ja nie dalam za wygrana zrobilam tomografie i okazalo sie ze mam powiekszone wezly chlonne przytchawicze w srodpiersiu i we wnekach pluc niektóre mają 3 i pół cm.Jestem po mediastinoskopi wynik hist-pat SARCOIDOSIS bardzo boje sie sterydow juz raz w zyciu poddalam sie takiemu leczeniu wtedy mylnie zdiagnozowana (stwardnienie rozsiane) skutki leczenia sa nieodwracalne mam cukrzyce insulinozalezna z watroba tez byly problemy straszne.Słyszałam ,że można leczyć sarkoidoze antybiotykami ale czy to prawda?

Nie zarejestrowany
17-05-11, 21:13
mOŻE KTOŚ SŁYSZAŁ O LECZNIU SARKOIDOZY ANTYBIOTYKAMI ? BĘDĘ WDZIĘCZNA MÓ J ADRES MAILOWY EWKINS@POCZTA.FM POZDRAWIAM SERDECZNIE

Nie zarejestrowany
20-05-11, 13:51
dobrze jest,można żyć i cieszyć się ,że to nie rak.

Nie zarejestrowany
20-05-11, 13:59
Rok i miesiąc na sterydach od 40 mg ,coraz mniejsze dawki.Jak dobrze jest nie mieć kaszlu,a miałam go przed odkryciem tego fatum 2 lata.Myślałam ,że mam gruźlicę itp.Dzięki że przez to mogę żyć już innym wymiarem ocen swej dalszej rodziny.Zrobiłam im psikusa.Cieszę się teraz zdrowiem.Nie będzie pogrzebu.

Nie zarejestrowany
28-05-11, 00:07
Owszem cieszę się ,że to nie rak ale jednocześnie boję się sterydów :( mam już doświadczenie i skutki :(

ahinsa20
01-04-12, 19:55
Witam, czy możecie polecić dobrego pulmonologa w Warszawie? Chodzi o przychodnię/szpital w ramach nfz.
Należałam do przychodni na Płockiej, jednak została ona zlikwidowana. W związku z tym muszę znaleźć nowego lekarza.
Mam drugi stopień sarkoidozy.
Pozdrawiam.

Nie zarejestrowany
18-06-12, 14:30
Diagnoza była w 1969 roku - IV stadium zwapnienia płuc, rumień na łydkach, zwapnienia podczaszkowe, zaatakowana zastawka trójdzielna serca - dwa lata na sterydach w Rabce, potem ponad 10 lat leczenia neurologicznego i okresowo co 2 lata nawroty. O leczeniu decyduje lekarz, moja rola to nie dać się i nie być "inwalidą"
Nie jest łatwo ale żyję normalnie: ukończyłam 2 fakultety (Historia sztuki i Kulturoznawstwo), pracuję bez przerw 30 lat, schodziłam Tatry, Bieszczady, cały Beskid, Roztocze, Pomorze. Nie mam dzieci (nie udało się donosić ciąży) ale można żyć i wszystkim malkontentom, lub tym wystraszonym mówię - "uszy do góry" i realizuj się. Jest o wiele trudniej niż tym bez sarkoidozy ale można, można nawet być lepszym i zdziałać więcej.
Wszystkim sarkoidowcom życzę powodzenia.

Nie zarejestrowany
28-11-12, 14:52
Zachorowałam na sarkoidozę w wieku 35 lat.Diagnoza,krótkie leczenie sterydami.Lekarz prowadzący poradził mi abym urodziła dziecko to hormony powstałe w ciąży pomogą mi w naturalny sposób wyleczyć chorobę.Tak postąpiłam, choroba przeszła.Minęło 30 lat i niespodzianka.Znowu mam czynną sarkoidozę.Badania,sterydy mija 2 lata,niewielka poprawa,sterydy zrobiły swoje.Przerwa w lekach,obserwacja płuc i nadzieja ze będzie dobrze.Głowy do góry,nie dajmy się chorobie.

zosiaryznar
13-05-13, 16:04
Na sarkoidozę choruję już od pierwszej ciąży będzie jakieś 8 lat. Zmiany w płucach widoczne na rtg, terapia kortykosterydami. Od pól roku stosuję terapię dr. Skoczylasa http://www.immunoagresja.pl jestem na etapie odstawiania leków. Ponoć nie na każdego działa, bo skuteczność nie jest stu procentowa, ja się zmieściłam w gronie szczęśliwców. Trudno uwierzyć w to, że chowa się prawdę przed ludźmi dla pieniędzy.

Zamieć
25-10-13, 14:15
Choroba jak choroba,trzeba wyluzować,prowadzić oszczędny tryb życia i nie gonić za kasą,odpoczywać.Zachorowałam 4 lata temu,zapewne ją miałam wcześniej.Przeszłam intensywne leczenie i jest jak jest. Czasem potrzebna jest taka nauka doświadczenia choroby aby móc obiektywnie ocenić ludzi.Gdy diagnoza bywa dwuznaczna jak w tej chorobie czasem przymilne kontakty dalszej rodziny można skwitować przysłowiem "Spuszczał się dziad na czyj obiad ,swojego nie miał ,czyjego nie dostał." A hoj.

paula252
21-03-14, 13:43
witam,
mam pytanie odnosnie KT. właśnie odebraliśmy wyniki męża ale kompletnie ich nie rozumiemy. może ktoś będzie umiał to odczytać:
W obrazie dominuje lymphadenopathia wnek płucnych - po stronie prawej największy pakiet 23x37 mm na sk 105/5, po stronie lewej najwiekszy pakiet o wym. 37x26 mm na sk 91 i 27x23 mm na sk 122. Umiarkowanie powiekszone węzły chłonne sródpiersia 23x15 mm, przytchawiczy prawy 15 mm, lewy wysoki 14 mm. W śródmiąższu: zagęszczenie drobnoguzkowe w PS2 (skan 110/5) i płacie środkowym, guzek 5 mm na sk 132 w płacie środkowym, w PS9 na sk 146. Obraz może odpowiadać BBS II stop.
Pomóżcie mi to odczytać !!!
Pozdrawiam
Paula