+ Odpowiedz na ten temat
Strona 1 z 3 123 OstatniOstatni
Pokaż wyniki od 1 do 10 z 27

Temat: łuszczyca

  1. #1
    TEN PIERWSZY RAZ NA FORUM
    Dołączył
    Mar 2013
    Mieszka w
    Toruń
    Postów
    2

    łuszczyca

    Witam

    Mniej więcej dwa lata temu na moich nogach pojawiły się dziwne, małe krostki. Na początku zupełnie się nie przejmowałam, jednak gdy zaczęły się nie tylko powiększać, ale i przemieszczać zaniepokoiłam się. Oczywiście pierwszym krokiem jaki mogłam wykonać była wizyta u dermatologa. Zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Dopiero teraz, powoli zaczynam zdawać sobie sprawę, że był to wyrok. Maści sterydowe działają tylko do czasu póki skóra się nie odporni. Wstydzę się swojego ciała, a nadchodząca wiosna i zmiana odzieży przyprawia mnie o ból wszystkich organów. Jak żyć z tą chorobą? Czy znacie może jakieś sposoby, które w przeciwieństwie do konwencjonalnych, zazwyczaj przepisywanych maści i środków, wykazują większą skuteczność? Będę wdzięczna za wszelkie rady.

  2. #2
    TEN PIERWSZY RAZ NA FORUM
    Dołączył
    Mar 2013
    Postów
    3
    Natrafiłam na pytanie PRAWIEJAKWĄŻ jak żyć z łuszczycą i tchnęło mnie to do napisania, gdyż ja również zwracam się z pytaniem o to jak żyć z łuszczycą, jednak mój punkt widzenia jest inny, gdyż problem nie dotyczy mnie, a jak się okazało bliskiej mi osoby. Zapoznałam chłopaka, wiadomo pierwsze spotkania, magia oczarowywania sobą, poznawanie siebie, zauroczenie, przechodzenie wszystkie etapy rozpoczęcia próby zbudowania potencjalnego związku, zaufanie na tyle duże, aby w końcu postawienie mnie przed faktem choroby, zanim dojdzie do zbliżenia. Jak się okazało G ma wysypy na kolanach, łokciach i plecach. Wiem, że łuszczyca nie jest zakaźna, jednak chciałabym zapoznać się z jakąś obiektywną opinią co do tego, czy jest coś czego powinnam się obawiać w ewentualnym wspólnym życiu. Na jakie aspekty powinnam zwracać, bądź właśnie nie zwracać uwagi.

  3. #3
    Nie zarejestrowany
    Guest
    Cytat Napisał prawiejakwąż Zobacz post
    Witam

    Mniej więcej dwa lata temu na moich nogach pojawiły się dziwne, małe krostki. Na początku zupełnie się nie przejmowałam, jednak gdy zaczęły się nie tylko powiększać, ale i przemieszczać zaniepokoiłam się. Oczywiście pierwszym krokiem jaki mogłam wykonać była wizyta u dermatologa. Zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Dopiero teraz, powoli zaczynam zdawać sobie sprawę, że był to wyrok. Maści sterydowe działają tylko do czasu póki skóra się nie odporni. Wstydzę się swojego ciała, a nadchodząca wiosna i zmiana odzieży przyprawia mnie o ból wszystkich organów. Jak żyć z tą chorobą? Czy znacie może jakieś sposoby, które w przeciwieństwie do konwencjonalnych, zazwyczaj przepisywanych maści i środków, wykazują większą skuteczność? Będę wdzięczna za wszelkie rady.
    wiem cos o tym .sam choruje na to bardzo dlugo.bo ze 20 lat a mam 35.nie mam duzo zmian chorobowych , ale wystarczy zeby nie isc na basen.do tej pory myslałem że łuszczyca jest niewyleczalna ,ale byłem dzis u dermatolog i pokazała mi lek w formie zastrzyków działajacych na układ DNA.po tym łuszczyca ustępuje całkowicie.nie wiem czy to dziala ale zawsze to jakaś alternatywa.niestety teraz ta zła wiadomosć .owe leczenie tym lekiem ,kosztuje 5.000 tys. EURO.(dodam że byłem w niemczech u dermatologa.)masz racje pisząc że to wyrok.ja czuje się od 20 lat jak napietnowany ,co pozostawilo odcisk na psychice.jeszcze jest cos najgorszego,dla mnie jako rodzica.CHOROBA JEST DZIEDZICZNA.

  4. #4
    Nie zarejestrowany
    Guest
    Cytat Napisał kociooka Zobacz post
    Natrafiłam na pytanie PRAWIEJAKWĄŻ jak żyć z łuszczycą i tchnęło mnie to do napisania, gdyż ja również zwracam się z pytaniem o to jak żyć z łuszczycą, jednak mój punkt widzenia jest inny, gdyż problem nie dotyczy mnie, a jak się okazało bliskiej mi osoby. Zapoznałam chłopaka, wiadomo pierwsze spotkania, magia oczarowywania sobą, poznawanie siebie, zauroczenie, przechodzenie wszystkie etapy rozpoczęcia próby zbudowania potencjalnego związku, zaufanie na tyle duże, aby w końcu postawienie mnie przed faktem choroby, zanim dojdzie do zbliżenia. Jak się okazało G ma wysypy na kolanach, łokciach i plecach. Wiem, że łuszczyca nie jest zakaźna, jednak chciałabym zapoznać się z jakąś obiektywną opinią co do tego, czy jest coś czego powinnam się obawiać w ewentualnym wspólnym życiu. Na jakie aspekty powinnam zwracać, bądź właśnie nie zwracać uwagi.
    WITAM .ja jestem wlasnie na miejscu twojej drugiej połówki.moja obecna żona też miała na pocżątku takie dylematy.(jesteśmy razem 11 lat.)co powinnaś.powinnas napewno zaakceptować jego chorobe.porozmawiać z nim ,że ona ci nie przeszkadza .to na pewno.czasami jest ciężko psychicznie ,np. w lato .jak jest gorąco a ja musze założyć jeansy.i koszulke na dlugi rękaw.wtedy rodzą sie fobie,wstyd...itd ja znalazłem dla siebie sposób,zajęłem sie sportem.to pomaga mi odpoczywać psychicznie,wyłączyć się.pisze tak dużo o psychice ,bo to jest choroba która w 90 procentach jest zależna od emocji.nasila się np.przy stresie,problemach..mam nadzieje że choć troche ci pomogłem.pytaj,odpowiem jak będe mógł najlepiej.

  5. #5
    TEN PIERWSZY RAZ NA FORUM
    Dołączył
    Mar 2013
    Postów
    3
    no właśnie - psychika, nie ukrywam, że chyba tego boję się najbardziej... G stara się tego nie pokazywać, chociaż ja czasem czuję, że coś jest nie tak, z jednej strony nie chcę napierać żeby dzielił się swoimi emocjami, jeśli nie ma na to ochoty, ale z drugiej wolałabym wiedzieć co się dzieje, o co chodzi. Tym bardziej, że przy nasileniach ewidentnie, co raczej jest normalne, następuje straszny regres nastroju, chęć odizolowania się. A mi często nasuwa się pytanie, jak bardzo złe myśli mogą chodzić mu po głowie w czasie tych złych dni.

  6. #6
    TEN PIERWSZY RAZ NA FORUM
    Dołączył
    Mar 2013
    Mieszka w
    Toruń
    Postów
    2
    "napiętnowany" - to idealne określenie, nie narzucam się ludziom, ale czuję ich dystans i obawy przed np przypadkowym dotknięciem mnie w czasie np jazdy komunikacją miejską, a przecież ja nie gryzę! A wiesz może coś więcej o tym leku? Jak się nazywa? Czy jest dostępny w Polsce? Zrobiłabym wszystko żeby zebrać te pieniądze, choćbym przez kilka lat miała sobie odmawiać wszelkich przyjemności. Nie ukrywam, że podekscytowałam się tą wiadomością. Fajnie byłoby złapać kontakt z kimś, kto przebył taką kurację. I no właśnie, choroba jest dziedziczna - czy przebyta kuracja byłaby gwarantem na zdrowe potomstwo, którego na razie nie planuję, ale za kilka lat...

  7. #7
    Nie zarejestrowany
    Guest

    Smile

    [QUOTE=prawiejakwąż;130335]"napiętnowany" - to idealne określenie, nie narzucam się ludziom, ale czuję ich dystans i obawy przed np przypadkowym dotknięciem mnie w czasie np jazdy komunikacją miejską, a przecież ja nie gryzę! A wiesz może coś więcej o tym leku? Jak się nazywa? Czy jest dostępny w Polsce? Zrobiłabym wszystko żeby zebrać te pieniądze, choćbym przez kilka lat miała sobie odmawiać wszelkich przyjemności. Nie ukrywam, że podekscytowałam się tą wiadomością. Fajnie byłoby złapać kontakt z kimś, kto przebył taką kurację. I no właśnie, choroba jest dziedziczna - czy przebyta kuracja byłaby gwarantem na zdrowe potomstwo, którego na razie nie planuję, ale za kilka lat...[/QUOhttp://

    www.falanadziei.pl/leki_biologiczne.html , http://luszczyca.edu.pl/2010/09/10/leki-biologiczne-na-luszczyce/,
    poczytaj ,jest tego dużo na google.to są leki biologiczne.w Polsce nie bardzo dostępne jeszcze,a na pewno nie refundowane przez NFZ.
    z tego co czytałem (dużo)to geny niestety przechodzą na nowe pokolenie.co prawda twoje dzieci nie muszą mieć aktywnej choroby ,ale w genach jest ślad,i twoje wnuki mogą mieć ,choć też nie muszą .To taka trochę loteria.generalnie chodzi o to żeby dbać o wątrobe.w stylu dużo kwasów omega-3,warzyw i posiłków lekko strawnych.nie wolno alkoholu ,najlepiej bez papierosów,soli i przypraw ostrych....
    nie dać się zwariować na punkcie diety ,ale raczej trzymać się schematu .dobre jest bieganie ,bo wtedy uodparniasz organizm.(oczywiście na dworzu)Łuszczyca jest chorobą prób i błędów.Sama musisz znależć co ci najmniej szkodzi.Każdy organizm jest indywidualny.Ja radziłbym ci z własnego doświadczenia spróbowac ziół,mi akurat mało pomogły ,ale mojemu bratu pomogły bardzo(też to ma).....
    druga sprawa ..psychika..dobrze cie rozumiem.być może ja miałem łatwiej ,bo nie przejmuje się tak bardzo gdy inni się patrzą ,może dlatego, że pogodziłem się z tym.ale ja mam ł..20 lat już .ogólnie trzeba być dobrej myśli .nie wiem co mam napisać jeszcze ,mam nadzieje że ci pomogłem troszke jakbyś miała pytania ,albo chciała coś poprostu napisać, pisz ,pitbull19@tlen.pl -pozdrawiam

  8. #8
    Nie zarejestrowany
    Guest

    łuszczyca

    Cytat Napisał prawiejakwąż Zobacz post
    Witam

    Mniej więcej dwa lata temu na moich nogach pojawiły się dziwne, małe krostki. Na początku zupełnie się nie przejmowałam, jednak gdy zaczęły się nie tylko powiększać, ale i przemieszczać zaniepokoiłam się. Oczywiście pierwszym krokiem jaki mogłam wykonać była wizyta u dermatologa. Zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Dopiero teraz, powoli zaczynam zdawać sobie sprawę, że był to wyrok. Maści sterydowe działają tylko do czasu póki skóra się nie odporni. Wstydzę się swojego ciała, a nadchodząca wiosna i zmiana odzieży przyprawia mnie o ból wszystkich organów. Jak żyć z tą chorobą? Czy znacie może jakieś sposoby, które w przeciwieństwie do konwencjonalnych, zazwyczaj przepisywanych maści i środków, wykazują większą skuteczność? Będę wdzięczna za wszelkie rady.
    Witam. Problem łuszczycy nie dotyczy mnie bezpośrednio, ale zetknęłam się z nim w pracy. Fajna 30-letnia kobieta co jakiś czas była w szpitalu, choć nie było widać po niej żadnej choroby. Kiedyś zapytałam ją o co chodzi. I wtedy otworzyła się przede mną. Okazało się, że ma łuszczycę. Głównie na dużych stawach i plecach ma ogromne zmiany. Pokazała mi i było to dla mnie dużym szokiem. Rozumiem teraz dlaczego zawsze chodziła w dżinsach i z długim rękawem. Wtedy też powiedziała, że dlatego własnie nie jest w żadnym związku. Ale problem jest głębszy. Jednoznacznie wyznała, ze jeżeli zmiany byłyby na twarzy - popełniłaby samobójstwo. I tu pytanie do Was. Czy łuszczyca zajmuje coraz więcej i coraz inne partie ciała? A ja - jako sporo starsza koleżanka z pracy co mogę zrobić z taką wiedzą o jej stanie emocjonalnym?

  9. #9
    Nie zarejestrowany
    Guest
    Cytat Napisał Nie zarejestrowany Zobacz post
    Witam. Problem łuszczycy nie dotyczy mnie bezpośrednio, ale zetknęłam się z nim w pracy. Fajna 30-letnia kobieta co jakiś czas była w szpitalu, choć nie było widać po niej żadnej choroby. Kiedyś zapytałam ją o co chodzi. I wtedy otworzyła się przede mną. Okazało się, że ma łuszczycę. Głównie na dużych stawach i plecach ma ogromne zmiany. Pokazała mi i było to dla mnie dużym szokiem. Rozumiem teraz dlaczego zawsze chodziła w dżinsach i z długim rękawem. Wtedy też powiedziała, że dlatego własnie nie jest w żadnym związku. Ale problem jest głębszy. Jednoznacznie wyznała, ze jeżeli zmiany byłyby na twarzy - popełniłaby samobójstwo. I tu pytanie do Was. Czy łuszczyca zajmuje coraz więcej i coraz inne partie ciała? A ja - jako sporo starsza koleżanka z pracy co mogę zrobić z taką wiedzą o jej stanie emocjonalnym?
    Generalnie, łuszczyca może pokazać się wszędzie ,tu nie ma ograniczeń.znam dużo ludzi którzy są chorzy ale tylko jedną spotkałem która miała na czole przy włosach.Reszta nie miała nigdy na twarzy....
    Tak ,Łuszczyca przy nieodpowiednim stylu życia i nieleczeniu rozprzestrzenia się na inne części ciała,....
    Niestety choroba jest depresyjna .niejeden z nas przechodził załamanie z jej powodu...
    jest i dobra wiadomość można ją opanować,ale to duże wyzwanie...
    Z jej stanem emocjonalnym ,myślę że nie mozesz nic zrobić ,ponieważ nie zrozumiesz jej.ale to tylko moje zdanie .Zawsze warto próbować...pozdrawiam.

  10. #10
    TEN PIERWSZY RAZ NA FORUM
    Dołączył
    Mar 2013
    Postów
    3
    mogę prosić o rozwinięcie tego, że chorobę "można opanować"? Czy chodzi o jakieś terapie psychologiczne?

+ Odpowiedz na ten temat
Strona 1 z 3 123 OstatniOstatni

Tagi dla tego tematu

Uprawnienia

  • Możesz zakładać nowe tematy
  • Możesz pisać wiadomości
  • Nie możesz dodawać załączników
  • Nie możesz edytować swoich postów
  •  
  • BB Code jest aktywny(e)
  • Emotikonyaktywny(e)
  • [IMG] kod jest aktywny(e)
  • [VIDEO] code is aktywny(e)
  • HTML kod jest wyłączony